Frivilligheten når nye høyder – leder av Føflekkreftforeningen & hudkreftdagen

Bloggen har har vært lite prioritert i det siste. Tiden har ikke strukket til. For en måned siden ble jeg valgt til ny styreleder i Føflekkreftforeningen. Det er et verv jeg går inn i med stor ydmykhet og respekt.  Etter en måned i vervet kan jeg med hånden på hjertet si at jeg beundrer forrige leder og foreningens stifter, Roald Nystad for det arbeidet han har gjort – alt han fikk gjennomført. Det gjorde jeg før også, men nå har jeg fått en ny innsikt. Jeg viste at det var mye jobb det jeg påtok meg, men forsto nok ikke rekkevidden.

For øyeblikket er det hudkreftdagen 23.mai som er i sentrum. Arbeidet med å få folk ut på gatene med brosjyrer og solkrem og finne folk som vil stille i media for å gi føflekkreft et ansikt er temmelig omfattende.

http://foflekkreft.no/aktuelt/foeflekkreftforeningen-markerer-hudkreftdagen-onsdag-den-23.-mai-2018

Jeg håper vi snart kan ta fatt i andre saker også. Det er så mye å ta fatt på.  I dag kom det ei til meg og snakket om solvett i barnehager. JA, det er superviktig. La oss gjøre noe der – også.

Jeg har bestemt meg for å legge bort mitt eget prestasjonspress om hvordan bloggen skal være.  Har liksom skulle ha bra bilder og ha det så fint. og da ble det bare med tanken på at jeg burde postet noe.  Men det tar tid og jeg vil ikke bruke tid på at alt skal være så perfekt.

 

Melanoma Patient Network Europe, Brussels mars 2018

Den norske delegasjonen på Melanoma Patient Network Europe’s konferanse i Brussels mars 18

Sist helg var det Melanoma Patient Network Europe ( MPNE) konferanse i Brussels. Føflekkreftforeningens europeiske samarbeidspartner. Det var 3.gangen jeg var med, og det er stor opplevelse hver gang. Jeg hadde ansvar for poster konkuranse, holdt Quickstart for nykommere, og ledet et foredrag om liquid biopsy. Ikke minst forstår jeg ennå litt mer omkring den f….. føflekkreften. Moro å få til det som i utgangspunktet er langt utenfor komfortsonen.

Jeg tør litt mer hver gang. Underlig nok går det greit å snakke engelsk på en scene. MPNE konferansen er full av herlige mennesker med føflekkreft til felles, og med mål om å bidra til høyere overlevelse og livskvalitet hos de som rammes av den.

Liquid biopsy ja. Det er ikke lett å forstå, men innmari spennende. Tenk så flott hvis de kan finne ut like mye fra en blodprøve eller to som de gjør ved å stikke inn nål og ta ut biter av svulsten. Da kunne man teste oftere og med mye mindre risiko. Dessverre er det ennå langt frem. Uansett var det et spennende foredrag av  Thomas Schlange fra Cancer-ID

Ønsker du å vite mer om nye vitenskapelige artikler så anbefaler jeg deg å ta en tur til Melanoma Patient Network Europe’s facebookside og bli medlem av gruppa.

Mine gode venn Kay Curtin har skrevet en god oppsumming av konferansen til Melanoma Patient Network Europe på bloggen sin

 

I kjole og høye hæler på vei til CT på Radiumhospitalet

Sitter på toget på vei til Radiumhospitalet. Tid for ny CT- undersøkelse.

Jeg sov dårlig i natt.  Selv med sovepille våknet jeg før jeg skulle opp kl 6. Så jeg er nok spent denne gangen også.

Klar så tidlig at jeg kunne tatt bussen før.  Likevel måtte jeg løpe til bussen. (Jippi. Jeg kan løpe!) Glemte IPaden jeg skulle ha med.  Rotet vekk honnørkortet. Glemt å lade mobilen  på natta.  Hodet er ikke med!

Men med kjole, sminke og høyhælte støvletter. Det er det god grunn til!   I alle fall kjolen😁

Alltid kjole på CT-undersøkelse

På toget på vei til CT

Fortsett å lese «I kjole og høye hæler på vei til CT på Radiumhospitalet»

3 år siden dagen da verden raste sammen – Føflekkreft med spredning

Nisse produsert på familejuleverksted 17/12-17 av kusine BHJ. Foto kusine AKJ

17. desember 2014 kommer jeg til å huske lenge. Den dagen fikk jeg beskjed av onkologen på sykehuset at kreften hadde spredd seg til lever, lymfer og bløtvev. 2 uker senere var det spredning til lunger, og en svult vokste synlig utenpå huden.

Føflekkreft med spredning er tøffe tak. Legen var tydelig på at jeg aldri kom til å bli frisk. Det er det eneste jeg husker fra den samtalen, – jo og så at jeg kunne få cellegift når det nærmet seg slutten.

Heldigvis ble ikke det slutten. 3 år har jeg klart! Burde feire, men dagen gjør meg trist. Jula i det hele tatt er vanskelig.  Jeg skrev om dette i fjor også.  Det kan du lese her.  Det er nok bittelitt lettere i år. Heldigvis!

Jeg dro aldri tilbake til den legen. Heldigvis havnet jeg på forsøksenheten på radiumhospitalet. Uten behandlingen der hadde jeg vært død nå.

Jeg møtte på onkologen som ga meg beskjeden om føflekkreft med spredning av på en konferanse for noen uker siden. Hun husket ikke meg, eller at hun hadde sagt det sånn – men det var det jeg hørte! Uansett var hun glad for å møte meg. Jeg er den pasienten hennes som har levd lengst med føflekkreft med spredning – ever!

Hva hun sa og hva vi hørte tror jeg er ganske betegnende for kommunikasjon med folk i en livskrise. Jeg og mannen min fikk ikke med oss mer enn en liten brøkdel av hva hun sa. Hodet mitt ble bare bomull – kreften er tilbake igjen – du skal dø snart…..

3 år etter

Nå har jeg  snudd på flisa. I stedet for å grave meg ned i egne bekymringer har jeg blitt mer og mer aktiv i føflekkreftforeningen og Melanoma Patient Network Europe. Det gir meg glede å kunne bidra med noe for andre. Jeg vil være med å gi pasienter og pårørende den informasjonen de trenger.  Legene må og skal selvfølgelig gi god og gjentatt informasjon, men det trengs mer. Det håper jeg denne bloggen kan bidra til.

Jeg skulle ønske legene hadde fortalt meg om hvilket stadium sykdommen min var sommeren før, første gang det spredde seg. Ikke minst at jeg hadde fått vite noe om prognoser og risiko for progresjon.  Da hadde jeg vært mer forberedt – eller kanskje mer redd. Jeg vet ikke. Det jeg vet nå er at vi pasienter trenger kunnskap om sykdommen vår.

I dag søndag, har jeg brukt dagen på å lage nyhetsbrev for føflekkreftforeningen, og vært på familiejuleverksted . Det var godt. Livet ER godt!

Nå vil jeg glede meg til jul!

50 og ikke ferdig ennå. Milepæl etter behandling for føflekkreft

Jeg kom meg over den andre store milepælen min. Jeg har virkelig blitt 50 år. Da jeg fikk spredning av føflekkreft for knappe tre år siden var det et par ting som gikk særlig inn på meg. Det virket temmelig urealistisk at jeg skulle overleve lenge nok til å oppleve konfirmasjonen til datteren min 1 ½ år senere.  50 års dagen min avskrev jeg totalt. Innerst inne hadde jeg liten tro på at jeg skulle overleve kreften til det.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Les mer om det om å glede seg til bursdagen sin her

Mot de fleste odds virket de nye kreftmedisinene på meg. Jeg var heldig å få være med på en klinisk studie med en vaksine UV1, i tillegg til immunterapi-medisinen Ipilimumab / Yervoy.

Kreftsvulstene mine har ikke forsvunnet. De krympet litt, for så å holde seg helt i ro nå.  Siden de svulstene legene måler på har minsket med mindre enn 30 % kaller de det stabil sykdom – og det har holdt seg stabilt i 2 år nå. Onsdag var jeg på radiumhospitalet igjen og fikk resultat av den siste CT-skanningen; fremdeles stabil sykdom.

Etter noen tunge ventedager var det virkelig en gladmelding. Skuldrene faller liksom en halv meter ned.

Det har gått 33 måneder siden jeg startet på behandling. Nå er jeg ute på halen på overlevelseskurven. Det ser ut som at de som har klart seg så langt (ikke døde) vil fortsette å klare seg. Kurven som du finner bak denne  linken viser at ca. 22 % lever etter 3 år, og fortsetter med det. Det er for bare ipi (ipilimumbab), og jeg har fått vaksine UV1 i tillegg.

På kreftkonferansen ESMO i Madrid i september la lege Elin Aamdal fram resultatene av studien jeg var med på. Jeg er øverst – jeg var første pasient ut. Av 12 pasienter er vi 3 som har klart oss med bare denne behandlingen, 6 har fått mer behandling og lever, og 3 er døde.

Elin Aamdal og Kari Anne Fevang

Jeg er veldig takknemlig for at jeg ble plukket ut av legen min,  Tormod Guren til å være med. På onsdag snakket han om å redusere strålingsdosen på CT’ene  framover. Planen er å leve lenge uten senskader fra stråling. Den planen støtter jeg!

(Meld deg gjerne på epostlista mi – foreløbig har jeg ikke funnet ut hvordan jeg skal bruke den. Jeg jobber med å lære meg Mailchimp for å sende deg epost når jeg poster nytt innlegg)

Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

Spredning av føflekkreft kan forebygges!

Mandag 11.september 2017 ble det offentliggjort revolusjonerende nyheter på kreftkonferansen ESMO i Madrid. Pasienter som får kirurgisk behandling for føflekkreft kan ha stor risiko for tilbakefall fordi mikroskopiske kreftceller kan bli værende i kroppen etter operasjon. Adjuvant terapi, dvs. forebyggende behandling, kan på sikt være aktuelt for pasienter med føflekkreft med høy risiko for tilbakefall.

Det som er nytt er å gi immunterapi eller målrettet behandling forebyggende. Det er ikke funnet nye bivirkninger av disse behandlingene.

Forebyggende immunterapi

CheckMate 238 er navnet på studien med forebyggende medisin med Nivolumab versus Ipilimumab (begge immunterapi). Her er det funnet at 72 % av stadium IIIB og IIIC pasienter ikke har fått spredning (lokalt, regionalt eller fjern metastaser) etter 12 måneder ved Nivolumab, mot 62% ved bruk av Ipilimumab (4 doser). Bivirkningene med Nivolumab er betydelig mindre alvorlig enn ved Ipilimumab. Les mer om CheckMate 238 her

Jeff Weber presenterer adjuvant Ipi vs Nivo

For personer med en mutasjon i kreften som kalles BRAF (BRAF-positiv) ble det presentert flere muligheter. En av disse er spesielt interessant.

Forebyggende målrettet behandling

COMBI-AD-studien studerte kombinasjonen av dabrafenib + trametinib gitt til pasienter med stadium III, BRAF-positiv føflekkreft, tidligere ubehandlet for kreft. Pasientene ble først operert før de fikk enten placebo (juksemedisin) eller studiemedisin (dabrafenib+ trametinib). Ved denne kombinasjon var det 88% som ikke hadde tilbakefall av sykdommen etter ett år, mot 56 % i placeboarmen. Etter 3 år  var det fortsatt 58% som var sykdomsfrie av de som har fått studiemedisin, mens tallet er 39 % for de som fikk placebo. Les mer om  COMBI-AD

Det ble også diskutert det man kaller neoadjuvant, det vil si å gi medisiner uten å operere først. Fordelene ved det er bl.a. å slippe risikoen ved operasjon og eventuelt bivirkninger til operasjon som for eksempel  lymfeødem. Ved å behandle med medisiner, som nevnt over, så behandles hele kroppen. Dette kalles systemisk behandling. Ved operasjon får man fjernet den svulsten som kan sees, men man vet ikke om det er mikroskopiske kreftceller på avveie andre steder i kroppen som da ikke blir gjort noe med.

Alle medisinene som er nevn i denne artikkelen er godkjente medisiner som brukes på norske sykehus til pasienter med spredning av sin føflekkreft.

Så gjenstår det å se om disse behandlingsmulighetene blir godkjent og tatt i bruk, og færre får spredning av sykdommen.

Klar for nye utfordringer. EUPATI kurs og ESMO konferanse

Denne uka tar det av. EUPATI og ESMO.

I ettermiddag begynte jeg på et 14 måneder langt kurs. 250 -300 timer E-læring og 2 samlinger på 4 dager i Madrid. Blir anpusten og får prestasjonsangst bare av første avsnitt om pensum:

EUPATI Patient Expert Training Course Syllabus
The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI, www.patientsacademyeupati.eu)
aims to develop and disseminate objective, credible, correct and up-to-date public information about
medicines Research and Development (R&D) for the lay public. EUPATI will build expert capacity by training
patient experts and advocates, and enhancing competencies among patients and the public, by
administering a certificate training programme, by creating an educational toolbox which can be used by
patient advocates, and by creating the leading public library on medicines R&D on the Internet: translated
into 8 languages, published under “creative commons license” for re-use by the public.

2 lange setninger som sier litt om kompleksiteten på dette kurset. Men det er bare å kjøre på, det er ved å kunne nok til å delta på likefot i prosessene en kan påvirke. Patient empowerment!

Fra fredag 8.september til tirsdag 12. skal jeg delta på ESMO. Dette er Europas største kreftkonferanse, regnes som nr 2 etter ASCO i Chicago. Det blir spennende å høre de siste nye forskningsresultatene.

Kjenner meg igjen i læringskurven under

Her er programmet.  Ta kontakt hvis det er noe som er spesielt interessant. Jeg skal prøve å få med mest mulig innen melanoma og på patient advocacy track’et.

Det er håp i hengende snøre: Pembro vs Ipi

Her er litt nerdete forskningsresultater:

En studie (keynote-006) som nettopp er offentliggjort viser at pembrolizumab (Keytruda) er overlegent bedre på overlevelse enn ipilimumab (yervoy). Link her.

At PD1-hemmerene pembro og nivo gir bedre overlevelse har vært kjent et par år. Det som er nytt i denne studien er at det også er tatt med stadie III pasienter, altså før spredning til indre organer.  I tillegg til stadie IV pasienter. Totalt 834 pasienter er med i studien.

Jeg tenker at jeg ville ha satt pris på å få behandling før denne dritten hadde spredd seg til bl.a lunger og lever.

I denne studien fant de at etter 2 år så levde 55% av de som fikk pembro og 43% av de som fikk ipi.

Bildet under er ikke fra dette studiet. Det er foto av en slide på ASCO og viser de samme tallene for IPI, omtrent det samme for Nivo som for Pembro, og ennå en økt overlevelse for kombibehandlingen med Ipi+Nivo

.

 

 

Verdens største kreftkonferanse ASCO2017

ASCO var overveldende! Enormt! 39400 mennesker i USA’s største konferansesenter. Med underjordisk vei direkte fra downtown Chicago for shuttelbusser.

Bettina Ryll, grunnlegger av MPNE, Gilliosa Spurrier, Melanome France, Violeta Astatinei, Melanoma Romania og Sticting Melanoom (Nederland) og jeg fra Føflekkreftforeningen.

 

Jeg var med på så mange foredrag jeg kunne rekke over, og hadde mange spennende møter med andre nordmenn på ASCO, leger, folk fra legemiddelindustrien og kreftforeningen, samt møter med internasjonale kontakter for legemiddelindustrien sammen med de andre fra MPNE. Det var program fra tidlig morgen, tidligste var kl. 6.30 søndag morgen, til kl. 22 på kvelden.

Moya Berli, Steinar Aamdal og Kari Anne Fevang

Vi var fire fra Melanoma Patient Network Europe / nasjonale føflekkreftorganisasjoner som jobbet sammen.  Bloggen http://mpneatasco2017.blogspot.no/  har flere detaljer enn jeg skriver om her. Jeg tok mest bilder til den.

Det var ikke noen helt store gjennombrudd som kom opp i år, men mye interessant. Som ikke-medisiner forstår jeg ikke alt, men jeg lærer. Det å være tilstede, være synlig og delta aktivt gjør at pasienter / pasientorganisasjoner får en synlig stemme. Det er faktisk våre liv det gjelder!

Jeg prøver å gjengi så korrekt som mulig, men må ta forbehold for at jeg kan ha misforstått og gjengir feil.

Noe av det som ble tatt opp innenfor systemisk behandling av avansert ikke-opererbar føflekkreft:

  • Forebyggende behandling, Adjuvant = etter operasjon og neoadjuvant = før operasjon. Det ser ut til at immunterapi gir vel så gode resultater forebyggende som etter at en har fått spredning. Dilemma her er at en ennå ikke kan forutse hvem som vil få spredning og at denne forebyggende behandlingen vil være veldig dyr. Det er bare i de siste årene legene har diskutert pris for medisinene, og dermed tilgjengelighet for pasientene.
  • Det finnes og utvikles flere kombinasjoner av behandling: Bl.a. PD1-hemmere og IDO, PD1- hemmere og vaksiner. Kombinasjonen som ble godkjent i Norge i mai: Ipilimumab (Yervoy) + Nivolumab (Opdivo) gir 14 % høyere total respons rate enn bare Nivo. (Larkin et al. AACR 2017)
  • Kan man gi BRAF & MEK-hemmere og PD1-hemmere samtidig?
  • Rekkefølgen av immunterapi og målrettet terapi med signalhemmere (BRAF & MEK) blir alltid debattert. Jeg har hørt flere onkologer si at hvis svulstene vokser «langsomt» foretrekker de først immunterapi, så senere BRAF & MEK-hemmere. Hvis svulstene vokser veldig raskt må man «slukke brannen» med BRAF & MEK-hemmere først, og så starte med immunterapi. Dette gjelder bare for som er BRAF-positive, dvs har en skade på BRAF-genet.
  • Studier viser at immunterapi virker like godt på hjernemetastaser som på andre metastaser. Føflekkreftpasienter med spredning til hjernen var opprinnelig ekskludert fra studiene som ble gjort for å få medisinene godkjent. Nå vurderes det å bruke immunterapi alene, uten forutgående kirurgi og stråling.
  • Det forskes mye på biomarkører. PD-L1 er langt fra noen perfekt markør og det forventes at flere vil komme. Biomarkører skal brukes til risikoanalyse, stille diagnose, overvåke virkning av behandling, bivirkninger mm. Det viktigste er å finne en metode for å forutse hvilke pasienter som sannsynligvis vil ha nytte av immunterapi. Det er fremdeles mange som ikke har effekt, og med gode biomarkører kan en unngå unødvendig bruk. Det sparer pasienten for bivirkninger og pengene kan brukes på andre pasienter.
  • Varme og kalde svulster. Hvorfor er noen svulster «varme» dvs. har T-celle betennelse i svulstens mikromiljø) og noen «kalde», dvs uten betennelse. Når svulsten er varm er den mer mottakelig for immunterapi. Hvordan kan man gjøre den varm? Kanskje med modifisert herpes-virus?
  • Studier viser at når en stopper med pembrolizumab etter 2 år så varer effekten. Virkningen er varig for 91 % av de som har komplett respons / ikke lenger noen kreftsvulster.

Er du interessert i forskningsresultater vil du etter hvert finne mer her på www.melanoma.no