Inspirasjon på regional samling i kreftforeningen

Denne helga er jeg på regional samling i kreftforeningen. Nydelig vær i Åsgårdstrand, og veldig mye å interessant å lære .

I dag har det vært mye om likepersoner. Hva en likeperson er kan du lese her Likepersontjeneste i føflekkreftforeningen

Det er utrolig verdifullt at det finnes likepersoner som vil være der for deg når du har behov for å snakke med et medmenneske. En som lytter, og har kjent på noe av det samme som du selv synes er vanskelig.

Gruppearbeid på regionssamling i kreftforeningen
Gruppearbeid på regional samling i kreftforeningen

Vincent Hagerup var fantastisk å høre på. Jeg tror faktisk jeg går ut i verden som et nytt og bedre menneske etter å ha hørt ham. Og likevel være tilstede som meg selv, med den erfaringen jeg har med livets berg-og-dalbane.

Det er mye å lære om hvordan jeg kan møte medmennesker jeg treffer på min vei. Dette jeg lærte om ensomhet, håp og motivasjon i dag var veldig inspirerende.

«Mennesker lengter og søker etter noen som kan lindre den dype ensomhets-smerten. Det er i lengselen på grunn av ensomheten at mennesker er på jakt etter fellesskap»  Henri Nouwen

Det er sånn det er ja!

Fra nå vil jeg være et bedre medmenneske. Det har jeg bestemt meg for!

Her er et par bilder av den mer filosofiske typen:

Om håp
Om håp

img_0693

 

Om trening og felleskap på Pusterommet

Det var tungt, blytungt å komme seg til trening. Sovet dårlig, og tung i kroppen. Klarte å komme meg inn døra 10.01, bare pittelitt for sent.

Jeg trener et fantastisk sted! http://www.pusterommene.no/

Sykkel styrke time på pusterommet
Sykkel styrke time på pusterommet

Det er treningssentre for kreftpasienter. De finnes pt på 13 sykehus, og drives i samarbeid med Aktiv mot kreft.  På mange måter ligner det på andre steder jeg har trent før jeg fikk kreft – og likevel så forskjellig. Jeg kan ikke få rost de herlige menneskene som jobber der nok! De er er de aller aller beste! Og atmosfæren gjør at en virkelig føler seg velkommen og sett.

Vi som trener der er i forskjellige stadier av vårt sykdomsforløp. Det er plass til oss alle sammen. Instruktørene er supergode til å tilpasse til hver og ens forutsetninger. Det er helt naturlig at garderoben er fylt opp av folk som er overbrodert med arr, mangler en pupp eller setter på seg parykken før hun går ut av garderoben. Det er hjerterom og varme til å være tilstede for hverandre.

Det fellesskapet er viktig! Tilhørigheten. Praten over kaffekoppen etter trening. Vi deler stort og smått. Tanker som gjenkjennes hos andre med kreft. Jeg husker sjelden hva folka heter, og ennå sjeldnere hvilken kreftdiagnose de har. Det er ikke så nøye. Vi er der og trener sammen – krafttak mot kreft.

Joda, det er viktig å komme i bedre fysisk form. Jeg vet at jeg står bedre rustet  hvis / når neste kamp mot kreften kommer. Så neste gang Merete roper «Ta i litt til – men kjenn på dagsformen» så gjør jeg det.

Etter trening har jeg egentlig ikke gjort noe. Før kreft hadde jeg energi til å få gjort ting etter trening. I dag hadde jeg ikke det. Jeg har dusjet, sovet, gjort lekser med ungene og satt meg ved PC’en. Og det er greit.

På fredag er jeg klar for ny økt!

Jeg er heldig! CT-resultater var bra.

Veien til Radiumhospitalet føles utrolig mye lengre når vi skal inn for resultater. Ventetiden fra CT  til legetimen uka etter er tung. Det gjør noe med kropp og sinn  denne ventinga. Jeg forbereder meg ubevisst på beskjed om at kreftsvultene vokser igjen. Kjører alle mulige scenarioer i hodet. Hva hvis…

Scanner kroppen selv for symptomer. Hvorfor gjør det vondt i operasjonsarret – er det bare arrvev eller er det nye metastaser? (Metastaser er kreftsvulster som har spredd seg ut fra den opprinnelige svulsten, for meg vil det si den ondartede føflekken)  Føler meg som en skikkelig hypokonder. Blir kjempesliten bare av å grue meg.

Gubben kjenner også på nervøsiteten og redselen. Nervene sitter utenpå hos oss begge. Det blir lett ugrei stemning når vi har det sånn begge to.

15 blodprøveglass i dag
15 blodprøveglass i dag

Heldigvis gikk det bra denne gangen også. Svulstene er i ro. De har ikke vokst. Det er ingen nye svulster. Alle de kjente var der ved opptellingen. [ikke en eneste hadde stukket av:-(  ]

Jeg burde hoppet og danset hele veien til parkeringsplassen. Jeg er GLAD! Dette var en uendelig mye bedre beskjed enn jeg forutså i katastrofeplanleggingen min. Det er ikke min tur ennå.  3 måneder til neste sjekk. 3 måneder hvor jeg kan dytte tankene på føflekkreften unna. 3 måneder, eller rettere sagt 2,5 mnd til neste tur i denne berg-og-dalbanen. Men den boblende gleden kommer bare ikke, hvis/når-spøkelset er der i bakgrunnen.

Jeg tenker at for hver runde jeg henger med, er sannsynligheten for at nettopp jeg er blant de 22 % langtidsoverleverne på ipilimumab bittelitt større.  Forhåpentligvis hjelper vaksinene fra det kliniske studie jeg var med på også litt.

Jeg putter hvis/når-progresjon-spøkelse lengst inn i en krok i hjernen for en stund nå. Håper det blir der og krymper. Jeg skal ikke fore det.

Tenker at i kveld skal jeg skal unne meg et glass med noe rødt i.

God helg!

 

Husk å elske
mens du tør det.
Husk å leve
mens du gjør det.

 

Hei igjen! Jeg er her ennå :-)

Etter litt teknisk trøbbel som nybegynner med blogg er jeg tilbake igjen.  En god «gammel» kollega ville kalt det PEBCAK-feil 🙂 Eller er det mulig å få kemobrain uten å ha fått cellegift?

Skoleturen med Hvite busser til Polen og Tyskland, og så ESMO slo meg helt ut. Til de grader sliten etterpå, og egentlig på turen også. Ideen min om å planlegge for at jeg kan, for så eventuelt å redusere tempo viste seg å være i overkant ambisiøs.

Jeg er ikke god til å si at nå er jeg sliten. Er for flink pike. Og så kommer det en smell etterpå. Fatigue er ikke som vanlig slitenhet. Ikke lett å forklare, men det hjelper liksom ikke å hvile og sove litt mer for å få det vekk. Heldigvis er det ikke så mye nå som for 1,5 år siden.

Derfor ble det ingen blogging på ESMO. Jeg var først hjem og i seng i leiligheten. Prøvde å få med meg flest mulig forelesninger. Det var heldigvis greit å gå ut når jeg kjente at nå, nå sovner jeg.

Leiligheten ja, den var en katastrofe! Første gang jeg bestilte på airbnb, og jeg tenker meg nok godt om før neste gang. Bl.a over en vannpipebar – det stank verre i leiligheten enn på  røykerommet på sykehuset i gamledager. Men veldig koselige folk jeg delte den med.

Siste kvelden i København2016-10-10-19-12-44 ESMO sky bar var jeg med på Sky Bar ved Bella centeret og inn til byen å spise. Det var hyggelig!

Nå har jeg hvilt noen dager. Helt stille og rolig har det ikke vært da. Har vært på CT på radiumhospitalet torsdag, hos lege med vond øyebetennelse fredag og øyelege i Oslo mandag. De finner ikke noe galt med synet mitt, så jeg skal vist slå meg til ro med tidvis slørete syn og 11 øyebetennelser på et halvt år. Det er jo egentlig i småtingsavdelingen dette øyetrøbbelet.

Planen min er å skrive noen bloggposter om hva jeg lærte på ESMO nå framover. Ikke sikkert det er like interessant for alle, men da får du bare hoppe over. Jeg ønsker å gi det videre – pay it forward.

Patient empowerment i praksis.