MrMaligntMelanom – jeg heier på deg!

I dag kom jeg over en ny blogg: MrMalgntMelanom http://mrmaligntmelanom.blogspot.no/

Han skriver om føflekkreft og det kliniske studiet han nettopp har startet på. Jeg er virkelig spent på å følge ham videre.

Denne medisinkombinasjonen er den nyeste på markedet, dvs den er ikke tilgjengelig i klinikk i Norge ennå. Den er godkjent av EMA  – European Medicine Agency og godkjent og tatt i bruk i mange EU-land. Men ikke i Norge ennå – dessverre. Du kan følge godkjenningsprosedyren her https://nyemetoder.no/metoder/nivolumab-opdivo-indikasjon-iv-

Jeg håper virkelig den snart blir godkjent! Ikke bare for min egen del, men for alle de som ikke kan inngå i studier av ymse årsaker. Tidligere behandling, andre sykdommer osv.

Resultatene så langt har vist forbedret overlevelse i forhold til bare nivolumab (opdivo) og mye bedre enn med bare ipilimumab (yervoy). Den var den store snakkisen på ESMO i oktober.

Hvis / når jeg får progresjon er det ipi/nivo-komboen jeg håper å få.

Inntil videre sitter jeg på gjerdet og heier på MrMaligntMelanom

 

 

Finner ikke julestemningen

Radioen står på julekanal. Jeg skulle julepyntet, handlet julegaver og i det hele tatt startet julestria. Men det skjer ingenting. Det er vanskelig. Det er blytungt. Det er ingen julestemning.

De to siste julene har vært vonde. Hodet sier ta deg sammen – snu det- gjør denne jula god, for familien, for min egen skyld.

Jeg er takknemlig for at jeg faktisk lever. Da jeg fikk andre tilbakefall i desember for to år siden regnet jeg faktisk  ikke med å leve i to år til.

Julen i fjor ble preget av at pappa var alvorlig syk. Lungekreft.  Han døde 14. januar.

I går fikk jeg vite at ei herlig jente jeg ble kjent med på familiekurs på Montebellosenteret i august har gått bort. Brystkreft. Fuck cancer! Hun var så alt for ung!

Hjertet over fikk jeg av henne. Dette hjertet vil alltid minne meg Siri R.

Jeg vet jeg må  og skal videre. Kan ikke fortsette sånn. Kanskje det hjelper å gå på julekonserter søndag, mandag og tirsdag?

Må det være så vanskelig? – NAV & SMS

Hvorfor skal det være så vanskelig? For noen dager siden skrev en venn av meg på facebook om meldekort-trøbbel hos NAV.

som han skriver:
 «Jeg har forholdt meg til NAV i det siste, ved at jeg må sende inn meldekort. NAV har en rar måte å praktisere varslinger rundt meldekortfrist. De sender ett varsel og det er etter at fristen er gått ut. Tenk om flyselskapet ditt skulle gjøre det samme? «Det er nå to dager siden du skulle reist» – sikkert en artig påminnelse. Som kunde / bruker mener jeg det er uforståelig at ikke de automatiske varslingssystemene til NAV bidrar til å varsle om frister i forkant fremfor å bare vri kniven rundt i såret når skaden er skjedd. Dette er en ukultur i NAV som påvirker de fleste av brukerne»
Selvfølgelig vet vi jo at meldekort skal leveres i tide – og at det er ens eget ansvar å passe på det. Men skal man sende varsel kan man jo like gjerne gjøre det en dag før i stedet for 2 dager etter fristen. Veldig kjedelig å få trekk i det som fra før av ikke er mye å rutte med. Men har du først glemt det så kommer du kanskje ikke på det på ei uke etter du kunne ha levert heller.
Jeg har ikke skrevet så mye om brukermedvirkning ennå. Det er virkelig noe jeg brenner for. Jeg sitter i NAV brukerutvalg i fylket mitt for Kreftforeningen. Dette er en sak jeg har meldt inn til dagsorden til møtet vårt i morgen.
Vet at det er vanskelig å forandre på ting, men første skritt er i alle fall å ta det opp i brukerutvalg.  Jeg vil ha SMS før fristen, ikke når det er for sent!
Brukermedvirkning = bruker- med-virkning!