Gleder du deg til bursdagen din? For du regner med at den kommer, ikke sant?

Nå tør jeg glede meg til 50-årsdagen min, men for 2 1/2 år siden var jeg sikker på at jeg aldri ville få oppleve verken den, eller konfirmasjonen til datteren min.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Som kreftpasient er de tankene nok oftere i hodet mitt nå, enn de var da jeg var frisk. Den gang hverdagene bare løp fra meg. Nå er hverdager det beste jeg vet. Det å få være tilstede i mitt eget liv, og få lov å se barna mine vokse opp. Det er stort det! Sist uke fikk jeg en ny utsettelse. 3 måneder til neste undersøkelse for å se om kreftsvulstene vokser. 3 måneder til hvor livet kan gå (sånn noenlunde) som normalt.

Jeg har føflekkreft med spredning – jeg blir ikke frisk. Det fortalte legen meg rett før jul for 2 ½ år siden. Når du får den beskjeden, og samtidig finner ut at folk med føflekkreft med spredning lever i snitt 9 måneder, da får du noen andre prioriteringer.

Jeg trodde jeg skulle dø i løpet av det året. En nær slektning av meg, May Lisbeth, ble 43 år. Hun døde av føflekkreft samme høst jeg fikk spredning. Hun levde bare noen få måneder etter diagnosen. Gjaldt det også meg? Dette var i slutten av 2014, før immunterapi ble godkjent i Norge. Da var det egentlig ikke noe behandlingstilbud til pasienter med spredning. Jeg kunne få litt cellegift for kanskje å dempe smertene når det nærmest seg slutten, sa legen. Men bare 5 % pasientene har nytte av cellegift. Det føltes håpløst.

Heldigvis ble ikke det slutten, jeg fikk være med i en klinisk studie på Radiumhospitalet med immunterapi. Medisinen har virket godt og redusert svulstene mine, men de er ikke borte. I 2015 da jeg ble behandlet sa statistikken at bare en av fire pasienter lever 3 år etter behandling med den immunterapien. Jeg er takknemlig for at det har virket på meg – for at jeg er her ennå.

Det har kommet flere nye medisiner mot føflekkreft på få år. Jeg er heldig som nå har flere muligheter hvis/når svulstene vokser igjen. Men det er ikke noen garanti for at disse vil virke.

Forskningen går videre. Kunnskap er viktig for meg. Jeg vil lære. Jeg vil være med å påvirke.  Det er faktisk vi pasienter som har mest å vinne og alt å tape. Forskningsresultatene er ikke til for leger, forskere og legemiddelfirmaer. Vi trenger tilgang til nye medisiner. Jeg, og   som kommer etter meg. Jeg blogger om sånt og livet med føflekkreft på http://www.melanoma.no .

Men så er det denne uroen da, denne angsten hver 3. måned. Har svulstene begynt å vokse igjen? Har det kommet nye? Venteuka før prøveresultater er slitsom, det er ikke lett å konsentrere seg. Jeg holder pusten av spenning før legen sier resultatet.

Tenk om jeg ikke hadde blitt solbrent så mange ganger som barn og ungdom. Jeg har aldri vært noen stor soltilbeder,men brent er jeg blitt likevel. Jeg ga opp å bli brun for mange år siden. Jeg pleier å si at jeg fås i to farger: Hvit og rød, og jeg foretrekker hvit.

Tenk om jeg hadde sjekket meg oftere. Det hjalp ikke at jeg var flink for 10 år siden. Lett å tenke at jeg tar det i morgen. Det er liksom et tiltak, akkurat som å rydde i klesskapet. Jeg tar det i morgen… venter til mannen min kan se på ryggen min.

Jeg har kommet til at det hjelper verken å angre eller synes synd på seg selv. Det er som det er. Jeg må faktisk forholde meg til det. Men jeg skulle så gjerne ønske at andre hørte på rådene. Det er ikke vanskelig. Det er lett å forebygge!

Jeg vil gjerne nå ut til deg som er mann og over 50. Vet du at forskning viser at eldre menn i Norge er de som oftest dør av føflekkreft, og at vi ligger på topp Europa med dødelig føflekkreft? Det er så unødvendig. Sjekk huden din, også ryggen og andre kronglete steder! Gå til lege hvis du er i tvil. Kommer du deg til lege i tide så går det som regel bra. Det går nemlig ikke over av seg selv.

Det er ikke vanskelig. Bare to ting å huske:

  • Bruk solvett – IKKE bli brent
  • sjekk huden din.

Så enkelt er det.

Følg meg gjerne på www.melanoma.no. Der blogger jeg om livet med føflekkreft, forskning og brukermedvirkning. Og til høsten skal jeg feire bursdagen min. Jeg gleder meg til å bli 50!

Føflekkreftforeningen http://foflekkreft.no/ og kreftforeningen.no https://kreftforeningen.no/ kan gi deg mer informasjon.

Dette blogginnlegget, riktig nok i en kortere versjon enn denne, publiseres på kreftforeningens blogg 26.mai 2017

 

Bli med i samtalen

2 kommentarer

  1. Hei Kari Anne😀Jeg har også magelint melanoma i fase 4. Jeg har aldri hatt noen føflekk eller annen hudskader som kunne fortelle meg at noe var galt. Jeg fikk for 2,5 år siden en klump i brystet og vi trodde det var brystkreft, men det viste seg å være en metastase fra melanoma. Jeg har mange metastaser, men ingenting synlig. Hudkreften har jeg i underhuden, og morsvulstsen vet vi ikke hvor er, men jeg har noe så merkelig som metastase i hælen. Jeg er også så heldig å få være med på forsøk med immunterapi og har hatt den i 2 år. Den virket veldig godt og som du sier svulstene krympet, men blir ikke borte. Jeg tålte behandlingen godt og hadde få bivirkninger. Det er ikke mange som forstår hvor syk jeg er, jeg ser jo frisk ut. Jeg er også på vent nå, når tid vokser svulstene igjen, hvor vil neste metastase komme?, hvor lenge får jeg være her? Jeg er lykkelig for hver dag, men det er vanskelig å gå og vente på det uungåelige, fordi denne kreften tar livet. Jeg leste nettopp at etter immunterapi så var gjennomsnitt levealder 8,7 måneder. Jeg leser dette og tenker at dette gjelder ikke meg. Jeg hadde siste behandling 22. Desember og tiden flyr jo så fort. Jeg vil være en av de 4 som fortsatt lever etter 3 år. Jeg leste også at det var bare 3 % av de som får melanoma som var solbetinget, så melanoma kan du få selv om du ikke har hatt solskader. Jeg har nok samme hud som deg, gav opp og sole meg, for jeg ble jo ikke brun allikevel. En vanlig kommentar fra naboer og venner etter 3 ukers ferietur til syden var – har ikke du nettopp vært i Spania – jo jeg hadde det, selv om brunfargen ikke var der. Ønsker deg ( oss) lykke til videre, håper vi får flere år. Om du orker hadde det vært hyggelig om du tok kontakt på mail. Jeg skal feire min 60 års dag om et par måneder.

  2. Hei Tove! jeg har sendt deg en mail. beklager at jeg ikke har sett dette før. slitt med å komme inn på siden.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.