Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

Spredning av føflekkreft kan forebygges!

Mandag 11.september 2017 ble det offentliggjort revolusjonerende nyheter på kreftkonferansen ESMO i Madrid. Pasienter som får kirurgisk behandling for føflekkreft kan ha stor risiko for tilbakefall fordi mikroskopiske kreftceller kan bli værende i kroppen etter operasjon. Adjuvant terapi, dvs. forebyggende behandling, kan på sikt være aktuelt for pasienter med føflekkreft med høy risiko for tilbakefall.

Det som er nytt er å gi immunterapi eller målrettet behandling forebyggende. Det er ikke funnet nye bivirkninger av disse behandlingene.

Forebyggende immunterapi

CheckMate 238 er navnet på studien med forebyggende medisin med Nivolumab versus Ipilimumab (begge immunterapi). Her er det funnet at 72 % av stadium IIIB og IIIC pasienter ikke har fått spredning (lokalt, regionalt eller fjern metastaser) etter 12 måneder ved Nivolumab, mot 62% ved bruk av Ipilimumab (4 doser). Bivirkningene med Nivolumab er betydelig mindre alvorlig enn ved Ipilimumab. Les mer om CheckMate 238 her

Jeff Weber presenterer adjuvant Ipi vs Nivo

For personer med en mutasjon i kreften som kalles BRAF (BRAF-positiv) ble det presentert flere muligheter. En av disse er spesielt interessant.

Forebyggende målrettet behandling

COMBI-AD-studien studerte kombinasjonen av dabrafenib + trametinib gitt til pasienter med stadium III, BRAF-positiv føflekkreft, tidligere ubehandlet for kreft. Pasientene ble først operert før de fikk enten placebo (juksemedisin) eller studiemedisin (dabrafenib+ trametinib). Ved denne kombinasjon var det 88% som ikke hadde tilbakefall av sykdommen etter ett år, mot 56 % i placeboarmen. Etter 3 år  var det fortsatt 58% som var sykdomsfrie av de som har fått studiemedisin, mens tallet er 39 % for de som fikk placebo. Les mer om  COMBI-AD

Det ble også diskutert det man kaller neoadjuvant, det vil si å gi medisiner uten å operere først. Fordelene ved det er bl.a. å slippe risikoen ved operasjon og eventuelt bivirkninger til operasjon som for eksempel  lymfeødem. Ved å behandle med medisiner, som nevnt over, så behandles hele kroppen. Dette kalles systemisk behandling. Ved operasjon får man fjernet den svulsten som kan sees, men man vet ikke om det er mikroskopiske kreftceller på avveie andre steder i kroppen som da ikke blir gjort noe med.

Alle medisinene som er nevn i denne artikkelen er godkjente medisiner som brukes på norske sykehus til pasienter med spredning av sin føflekkreft.

Så gjenstår det å se om disse behandlingsmulighetene blir godkjent og tatt i bruk, og færre får spredning av sykdommen.

Klar for nye utfordringer. EUPATI kurs og ESMO konferanse

Denne uka tar det av. EUPATI og ESMO.

I ettermiddag begynte jeg på et 14 måneder langt kurs. 250 -300 timer E-læring og 2 samlinger på 4 dager i Madrid. Blir anpusten og får prestasjonsangst bare av første avsnitt om pensum:

EUPATI Patient Expert Training Course Syllabus
The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI, www.patientsacademyeupati.eu)
aims to develop and disseminate objective, credible, correct and up-to-date public information about
medicines Research and Development (R&D) for the lay public. EUPATI will build expert capacity by training
patient experts and advocates, and enhancing competencies among patients and the public, by
administering a certificate training programme, by creating an educational toolbox which can be used by
patient advocates, and by creating the leading public library on medicines R&D on the Internet: translated
into 8 languages, published under “creative commons license” for re-use by the public.

2 lange setninger som sier litt om kompleksiteten på dette kurset. Men det er bare å kjøre på, det er ved å kunne nok til å delta på likefot i prosessene en kan påvirke. Patient empowerment!

Fra fredag 8.september til tirsdag 12. skal jeg delta på ESMO. Dette er Europas største kreftkonferanse, regnes som nr 2 etter ASCO i Chicago. Det blir spennende å høre de siste nye forskningsresultatene.

Kjenner meg igjen i læringskurven under

Her er programmet.  Ta kontakt hvis det er noe som er spesielt interessant. Jeg skal prøve å få med mest mulig innen melanoma og på patient advocacy track’et.