Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

2 kommentarer til «Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet»

  1. Fantastisk at du «gjør noe» og står på Kari Anne. Håper av hele mitt hjerte at det går «din vei»!!! <3 Du er sååå god som skriver blogg og informerer andre om din egen historie og også blant annet ny forskning og ting som skjer vedrørende behandling. Å holde seg oppdatert er viktig. Stor klem og masse lykke til videre. mvh Gro Larsen

  2. Tusen takk, Gro! Det er godt å kunne bidra. Jeg tror på at kunnskap er viktig for oss som pasienter. Derfor skriver jeg blogg, er styremedlem i føflekkreftforeningen, sitter i brukerutvalg for kreftregisteret og NAV vestfold og leder regionalt forum for brukermedvirkning. For tiden tar jeg også et omfattende kurs i hvordan utvikling og godkjenning av medisiner foregår. EUPATI heter det programmet. Jeg er veldig takknemlig for at jeg har fått lov til å dra på konferanser rundt omkring for å lære. Da vil jeg gi det videre så godt jeg kan.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.