Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

Klar for nye utfordringer. EUPATI kurs og ESMO konferanse

Denne uka tar det av. EUPATI og ESMO.

I ettermiddag begynte jeg på et 14 måneder langt kurs. 250 -300 timer E-læring og 2 samlinger på 4 dager i Madrid. Blir anpusten og får prestasjonsangst bare av første avsnitt om pensum:

EUPATI Patient Expert Training Course Syllabus
The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI, www.patientsacademyeupati.eu)
aims to develop and disseminate objective, credible, correct and up-to-date public information about
medicines Research and Development (R&D) for the lay public. EUPATI will build expert capacity by training
patient experts and advocates, and enhancing competencies among patients and the public, by
administering a certificate training programme, by creating an educational toolbox which can be used by
patient advocates, and by creating the leading public library on medicines R&D on the Internet: translated
into 8 languages, published under “creative commons license” for re-use by the public.

2 lange setninger som sier litt om kompleksiteten på dette kurset. Men det er bare å kjøre på, det er ved å kunne nok til å delta på likefot i prosessene en kan påvirke. Patient empowerment!

Fra fredag 8.september til tirsdag 12. skal jeg delta på ESMO. Dette er Europas største kreftkonferanse, regnes som nr 2 etter ASCO i Chicago. Det blir spennende å høre de siste nye forskningsresultatene.

Kjenner meg igjen i læringskurven under

Her er programmet.  Ta kontakt hvis det er noe som er spesielt interessant. Jeg skal prøve å få med mest mulig innen melanoma og på patient advocacy track’et.

ECCO Update 2: Hva pasienter vil vite om kliniske studier

Berit Eberhardt i den internasjonale leverkreftforeningen snakket om hva pasienter vil vite om kliniske forsøk på ECCO i Amsterdam.

Jeg har vært opptatt av dette i et par år. I går var det nøyaktig 2 år siden jeg ble med på det kliniske studien med immunterapimedisinen Yervoy, også kalt IPI, og en helt ny vaksine, UV1.

Da jeg fikk være med i studien ble jeg veldig veldig glad. Følte at jeg hadde fått den eneste sjansen som var mulig for å overleve lengre enn de 9 månedene man kunne forvente uten immunterapi. I ettertid har jeg funnet ut at det var flere behandlingstilbud da, men det var bare dette ene jeg fikk tilbud om. Ingen immunterapimedisiner var godkjente da, enda dette bare er to år siden.

Jeg grep muligheten med begge hender, følte at jeg hadde vært på en audition om liv og død . Jeg var veldig lite opptatt av hvilke bivirkninger medisinene kunne gi – det viktigste var å få tak i det halmstrået med håp om å overleve. Kanskje jeg likevel fikk oppleve neste jul. Kunne ikke brydd meg mindre om hva jeg gikk inn på. Det heter informert samtykke – og ja, jeg var informert, og ja jeg samtykket. Men jeg følte ikke at jeg hadde noe reelt valg.

Nå i helgen hørte jeg Berit Eberhardt snakke om dette. De har vært kjempeflinke i leverkreftforeningen. De har fått gjort om det vanskelige språket til noe som jeg lett forstår.

Det er lett å gå seg vill i faser og faguttrykk. Jeg skulle gjerne hatt noe tilsvarende på norsk.

Her er en oversikt over hva du bør finne ut av før du blir med på et klinisk studie – ikke vær en ukritisk deltager slik jeg var da!

  • Hvordan blir studien utført?
  • Hva er risiko, og hva er fordelene?
  • Er dette en reel innovasjon for pasienten; effekt og bivirkninger?
  • Hva koster det meg?
  • Hva er det jeg undertegner – informert samtykke?
  • Hvor mange undersøkelser får jeg
  • Kan jeg trekke meg fra studien når som helst? Hvis jeg gjør det, vil jeg det ha konsekvenser for meg, f.eks pga dårligere relasjoner til legen min?
  • Hva kan jeg forvente eller håpe på?
  • Hva skjer hvis jeg får standard behandling, og ikke medisinen som skal prøves ut?
  • Kan det være at jeg får placebo? Hvis jeg gjør det, kommer jeg til å finne ut at jeg har fått det?
  • Hvis studien blir avsluttet, kan jeg fremdeles få medisinen hvis den virket for meg?
  • Får jeg vite resultatene?

Dette er oversatt fra presentasjonen til Berit Eberhardt, leverkreftforeningen

Nå to år etter har jeg et helt annet grunnlag for å vurdere om et klinisk studie er noe for meg (hvis det blir aktuelt). Heldigvis står det ikke om liv eller død, nå!

Beklager dårlige bilder – knipset med Ipad under presentasjonen.

Må det være så vanskelig? – NAV & SMS

Hvorfor skal det være så vanskelig? For noen dager siden skrev en venn av meg på facebook om meldekort-trøbbel hos NAV.

som han skriver:
 «Jeg har forholdt meg til NAV i det siste, ved at jeg må sende inn meldekort. NAV har en rar måte å praktisere varslinger rundt meldekortfrist. De sender ett varsel og det er etter at fristen er gått ut. Tenk om flyselskapet ditt skulle gjøre det samme? «Det er nå to dager siden du skulle reist» – sikkert en artig påminnelse. Som kunde / bruker mener jeg det er uforståelig at ikke de automatiske varslingssystemene til NAV bidrar til å varsle om frister i forkant fremfor å bare vri kniven rundt i såret når skaden er skjedd. Dette er en ukultur i NAV som påvirker de fleste av brukerne»
Selvfølgelig vet vi jo at meldekort skal leveres i tide – og at det er ens eget ansvar å passe på det. Men skal man sende varsel kan man jo like gjerne gjøre det en dag før i stedet for 2 dager etter fristen. Veldig kjedelig å få trekk i det som fra før av ikke er mye å rutte med. Men har du først glemt det så kommer du kanskje ikke på det på ei uke etter du kunne ha levert heller.
Jeg har ikke skrevet så mye om brukermedvirkning ennå. Det er virkelig noe jeg brenner for. Jeg sitter i NAV brukerutvalg i fylket mitt for Kreftforeningen. Dette er en sak jeg har meldt inn til dagsorden til møtet vårt i morgen.
Vet at det er vanskelig å forandre på ting, men første skritt er i alle fall å ta det opp i brukerutvalg.  Jeg vil ha SMS før fristen, ikke når det er for sent!
Brukermedvirkning = bruker- med-virkning!