3 år siden dagen da verden raste sammen – Føflekkreft med spredning

Nisse produsert på familejuleverksted 17/12-17 av kusine BHJ. Foto kusine AKJ

17. desember 2014 kommer jeg til å huske lenge. Den dagen fikk jeg beskjed av onkologen på sykehuset at kreften hadde spredd seg til lever, lymfer og bløtvev. 2 uker senere var det spredning til lunger, og en svult vokste synlig utenpå huden.

Føflekkreft med spredning er tøffe tak. Legen var tydelig på at jeg aldri kom til å bli frisk. Det er det eneste jeg husker fra den samtalen, – jo og så at jeg kunne få cellegift når det nærmet seg slutten.

Heldigvis ble ikke det slutten. 3 år har jeg klart! Burde feire, men dagen gjør meg trist. Jula i det hele tatt er vanskelig.  Jeg skrev om dette i fjor også.  Det kan du lese her.  Det er nok bittelitt lettere i år. Heldigvis!

Jeg dro aldri tilbake til den legen. Heldigvis havnet jeg på forsøksenheten på radiumhospitalet. Uten behandlingen der hadde jeg vært død nå.

Jeg møtte på onkologen som ga meg beskjeden om føflekkreft med spredning av på en konferanse for noen uker siden. Hun husket ikke meg, eller at hun hadde sagt det sånn – men det var det jeg hørte! Uansett var hun glad for å møte meg. Jeg er den pasienten hennes som har levd lengst med føflekkreft med spredning – ever!

Hva hun sa og hva vi hørte tror jeg er ganske betegnende for kommunikasjon med folk i en livskrise. Jeg og mannen min fikk ikke med oss mer enn en liten brøkdel av hva hun sa. Hodet mitt ble bare bomull – kreften er tilbake igjen – du skal dø snart…..

3 år etter

Nå har jeg  snudd på flisa. I stedet for å grave meg ned i egne bekymringer har jeg blitt mer og mer aktiv i føflekkreftforeningen og Melanoma Patient Network Europe. Det gir meg glede å kunne bidra med noe for andre. Jeg vil være med å gi pasienter og pårørende den informasjonen de trenger.  Legene må og skal selvfølgelig gi god og gjentatt informasjon, men det trengs mer. Det håper jeg denne bloggen kan bidra til.

Jeg skulle ønske legene hadde fortalt meg om hvilket stadium sykdommen min var sommeren før, første gang det spredde seg. Ikke minst at jeg hadde fått vite noe om prognoser og risiko for progresjon.  Da hadde jeg vært mer forberedt – eller kanskje mer redd. Jeg vet ikke. Det jeg vet nå er at vi pasienter trenger kunnskap om sykdommen vår.

I dag søndag, har jeg brukt dagen på å lage nyhetsbrev for føflekkreftforeningen, og vært på familiejuleverksted . Det var godt. Livet ER godt!

Nå vil jeg glede meg til jul!

Hudsjekkdagen 2017

Jeg klarer ikke å la være å engasjere meg. Jeg kan, jeg vil!

På tirsdag fikk jeg vite at svulstene mine har holdt seg i ro. Ikke vokst, ingen nye!  Fremdeles stabil sykdom! Det var en herlig beskjed å få. Takk, nå har jeg fred en stund.

Dermed skulle jeg  endelig i gang med eksamenslesning, bare nyte 17.mai først. Men hodet mitt er fylt opp av hudsjekkdagen.

Jeg har fått mulighet for å gjesteblogge på kreftforeningens sider i forbindelse med hudsjekkdagen. Det må jeg bare gjøre. Kan ikke la den muligheten gå fra meg. Det blir publisert 23.mai. Så ble jeg oppringt med spørsmål om å stille i Dagsrevyen-intervju i forbindelse med hudsjekkdagen 2017.

Intervju med NRK 19.5.17. Hans Jørgen Solli og Svein Ommundsen Foto: Terje Pedersen, Kreftforeningen

 

Jeg følte meg vettskremt før intervjuet. Da skrev en venninne til meg natta før: «Hva er du redd for? Hva er et intervju i forhold til føflekkreft?» Det hjalp veldig- for jeg har så mye jeg vil ha sagt, og da er det mye som blir mindre viktig. Så, jeg er ikke redd nå, men definitivt utenfor komfortsonen – fordi det er viktig  å fortelle DEG at du må sjekke huden – og føflekkene dine, og solvett. IKKE bli brent, så enkelt er det.

Gå til legen hvis du er usikker på hudforandringer eller føflekker. De fleste blir helt friske hvis de kommer tidlig.

Jeg tror det gikk ganske greit med intervjuet. Terje fra Kreftforeningen var i alle fall fornøyd. Lurer jo på om jeg fikk sagt det jeg burde, hvordan de klipper det…   og så er det forfengeligheten da. Jeg dukker kanskje opp i Dagsrevyen søndag 21.mai eller på hudsjekkdagen 23.mai.

Håper det bidrar til at flere sjekker seg – da er det verdt det.

Jeg henter brosjyrer og solkremer hos distriktsleder Kreftforeningen, Trine Hveem. NRK på slep

Jeg sliter fremdeles med å konsentrere meg om eksamensforberedelser og skriver dette i stedet.  Det går nok bra, selv om det ikke blir toppkarakter.

Kjøp forresten Dagbladet på tirsdag. Eget innstikk om hudsjekkdagen. Føflekkreftforeningen er med der.  I år skal jeg ikke stå på stand, men til eksamen, og ikke minst: Se fotballkamp Jenter13 i Tjølling på kvelden.

23.mai er det hudsjekkdagen. Bruk den!

 

Inspirasjon på regional samling i kreftforeningen

Denne helga er jeg på regional samling i kreftforeningen. Nydelig vær i Åsgårdstrand, og veldig mye å interessant å lære .

I dag har det vært mye om likepersoner. Hva en likeperson er kan du lese her Likepersontjeneste i føflekkreftforeningen

Det er utrolig verdifullt at det finnes likepersoner som vil være der for deg når du har behov for å snakke med et medmenneske. En som lytter, og har kjent på noe av det samme som du selv synes er vanskelig.

Gruppearbeid på regionssamling i kreftforeningen
Gruppearbeid på regional samling i kreftforeningen

Vincent Hagerup var fantastisk å høre på. Jeg tror faktisk jeg går ut i verden som et nytt og bedre menneske etter å ha hørt ham. Og likevel være tilstede som meg selv, med den erfaringen jeg har med livets berg-og-dalbane.

Det er mye å lære om hvordan jeg kan møte medmennesker jeg treffer på min vei. Dette jeg lærte om ensomhet, håp og motivasjon i dag var veldig inspirerende.

«Mennesker lengter og søker etter noen som kan lindre den dype ensomhets-smerten. Det er i lengselen på grunn av ensomheten at mennesker er på jakt etter fellesskap»  Henri Nouwen

Det er sånn det er ja!

Fra nå vil jeg være et bedre medmenneske. Det har jeg bestemt meg for!

Her er et par bilder av den mer filosofiske typen:

Om håp
Om håp

img_0693