Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

Jeg har føflekkreft med spredning. Å leve er ikke noe jeg tar for gitt.

Gleder du deg til bursdagen din? For du regner med at den kommer, ikke sant?

Nå tør jeg glede meg til 50-årsdagen min, men for 2 1/2 år siden var jeg sikker på at jeg aldri ville få oppleve verken den, eller konfirmasjonen til datteren min.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Som kreftpasient er de tankene nok oftere i hodet mitt nå, enn de var da jeg var frisk. Den gang hverdagene bare løp fra meg. Nå er hverdager det beste jeg vet. Det å få være tilstede i mitt eget liv, og få lov å se barna mine vokse opp. Det er stort det! Sist uke fikk jeg en ny utsettelse. 3 måneder til neste undersøkelse for å se om kreftsvulstene vokser. 3 måneder til hvor livet kan gå (sånn noenlunde) som normalt.

Jeg har føflekkreft med spredning – jeg blir ikke frisk. Det fortalte legen meg rett før jul for 2 ½ år siden. Når du får den beskjeden, og samtidig finner ut at folk med føflekkreft med spredning lever i snitt 9 måneder, da får du noen andre prioriteringer.

Jeg trodde jeg skulle dø i løpet av det året. En nær slektning av meg, May Lisbeth, ble 43 år. Hun døde av føflekkreft samme høst jeg fikk spredning. Hun levde bare noen få måneder etter diagnosen. Gjaldt det også meg? Dette var i slutten av 2014, før immunterapi ble godkjent i Norge. Da var det egentlig ikke noe behandlingstilbud til pasienter med spredning. Jeg kunne få litt cellegift for kanskje å dempe smertene når det nærmest seg slutten, sa legen. Men bare 5 % pasientene har nytte av cellegift. Det føltes håpløst.

Heldigvis ble ikke det slutten, jeg fikk være med i en klinisk studie på Radiumhospitalet med immunterapi. Medisinen har virket godt og redusert svulstene mine, men de er ikke borte. I 2015 da jeg ble behandlet sa statistikken at bare en av fire pasienter lever 3 år etter behandling med den immunterapien. Jeg er takknemlig for at det har virket på meg – for at jeg er her ennå.

Det har kommet flere nye medisiner mot føflekkreft på få år. Jeg er heldig som nå har flere muligheter hvis/når svulstene vokser igjen. Men det er ikke noen garanti for at disse vil virke.

Forskningen går videre. Kunnskap er viktig for meg. Jeg vil lære. Jeg vil være med å påvirke.  Det er faktisk vi pasienter som har mest å vinne og alt å tape. Forskningsresultatene er ikke til for leger, forskere og legemiddelfirmaer. Vi trenger tilgang til nye medisiner. Jeg, og   som kommer etter meg. Jeg blogger om sånt og livet med føflekkreft på http://www.melanoma.no .

Men så er det denne uroen da, denne angsten hver 3. måned. Har svulstene begynt å vokse igjen? Har det kommet nye? Venteuka før prøveresultater er slitsom, det er ikke lett å konsentrere seg. Jeg holder pusten av spenning før legen sier resultatet.

Tenk om jeg ikke hadde blitt solbrent så mange ganger som barn og ungdom. Jeg har aldri vært noen stor soltilbeder,men brent er jeg blitt likevel. Jeg ga opp å bli brun for mange år siden. Jeg pleier å si at jeg fås i to farger: Hvit og rød, og jeg foretrekker hvit.

Tenk om jeg hadde sjekket meg oftere. Det hjalp ikke at jeg var flink for 10 år siden. Lett å tenke at jeg tar det i morgen. Det er liksom et tiltak, akkurat som å rydde i klesskapet. Jeg tar det i morgen… venter til mannen min kan se på ryggen min.

Jeg har kommet til at det hjelper verken å angre eller synes synd på seg selv. Det er som det er. Jeg må faktisk forholde meg til det. Men jeg skulle så gjerne ønske at andre hørte på rådene. Det er ikke vanskelig. Det er lett å forebygge!

Jeg vil gjerne nå ut til deg som er mann og over 50. Vet du at forskning viser at eldre menn i Norge er de som oftest dør av føflekkreft, og at vi ligger på topp Europa med dødelig føflekkreft? Det er så unødvendig. Sjekk huden din, også ryggen og andre kronglete steder! Gå til lege hvis du er i tvil. Kommer du deg til lege i tide så går det som regel bra. Det går nemlig ikke over av seg selv.

Det er ikke vanskelig. Bare to ting å huske:

  • Bruk solvett – IKKE bli brent
  • sjekk huden din.

Så enkelt er det.

Følg meg gjerne på www.melanoma.no. Der blogger jeg om livet med føflekkreft, forskning og brukermedvirkning. Og til høsten skal jeg feire bursdagen min. Jeg gleder meg til å bli 50!

Føflekkreftforeningen http://foflekkreft.no/ og kreftforeningen.no https://kreftforeningen.no/ kan gi deg mer informasjon.

Dette blogginnlegget, riktig nok i en kortere versjon enn denne, publiseres på kreftforeningens blogg 26.mai 2017

 

Hudsjekkdagen 2017

Jeg klarer ikke å la være å engasjere meg. Jeg kan, jeg vil!

På tirsdag fikk jeg vite at svulstene mine har holdt seg i ro. Ikke vokst, ingen nye!  Fremdeles stabil sykdom! Det var en herlig beskjed å få. Takk, nå har jeg fred en stund.

Dermed skulle jeg  endelig i gang med eksamenslesning, bare nyte 17.mai først. Men hodet mitt er fylt opp av hudsjekkdagen.

Jeg har fått mulighet for å gjesteblogge på kreftforeningens sider i forbindelse med hudsjekkdagen. Det må jeg bare gjøre. Kan ikke la den muligheten gå fra meg. Det blir publisert 23.mai. Så ble jeg oppringt med spørsmål om å stille i Dagsrevyen-intervju i forbindelse med hudsjekkdagen 2017.

Intervju med NRK 19.5.17. Hans Jørgen Solli og Svein Ommundsen Foto: Terje Pedersen, Kreftforeningen

 

Jeg følte meg vettskremt før intervjuet. Da skrev en venninne til meg natta før: «Hva er du redd for? Hva er et intervju i forhold til føflekkreft?» Det hjalp veldig- for jeg har så mye jeg vil ha sagt, og da er det mye som blir mindre viktig. Så, jeg er ikke redd nå, men definitivt utenfor komfortsonen – fordi det er viktig  å fortelle DEG at du må sjekke huden – og føflekkene dine, og solvett. IKKE bli brent, så enkelt er det.

Gå til legen hvis du er usikker på hudforandringer eller føflekker. De fleste blir helt friske hvis de kommer tidlig.

Jeg tror det gikk ganske greit med intervjuet. Terje fra Kreftforeningen var i alle fall fornøyd. Lurer jo på om jeg fikk sagt det jeg burde, hvordan de klipper det…   og så er det forfengeligheten da. Jeg dukker kanskje opp i Dagsrevyen søndag 21.mai eller på hudsjekkdagen 23.mai.

Håper det bidrar til at flere sjekker seg – da er det verdt det.

Jeg henter brosjyrer og solkremer hos distriktsleder Kreftforeningen, Trine Hveem. NRK på slep

Jeg sliter fremdeles med å konsentrere meg om eksamensforberedelser og skriver dette i stedet.  Det går nok bra, selv om det ikke blir toppkarakter.

Kjøp forresten Dagbladet på tirsdag. Eget innstikk om hudsjekkdagen. Føflekkreftforeningen er med der.  I år skal jeg ikke stå på stand, men til eksamen, og ikke minst: Se fotballkamp Jenter13 i Tjølling på kvelden.

23.mai er det hudsjekkdagen. Bruk den!

 

Må det være så vanskelig? – NAV & SMS

Hvorfor skal det være så vanskelig? For noen dager siden skrev en venn av meg på facebook om meldekort-trøbbel hos NAV.

som han skriver:
 «Jeg har forholdt meg til NAV i det siste, ved at jeg må sende inn meldekort. NAV har en rar måte å praktisere varslinger rundt meldekortfrist. De sender ett varsel og det er etter at fristen er gått ut. Tenk om flyselskapet ditt skulle gjøre det samme? «Det er nå to dager siden du skulle reist» – sikkert en artig påminnelse. Som kunde / bruker mener jeg det er uforståelig at ikke de automatiske varslingssystemene til NAV bidrar til å varsle om frister i forkant fremfor å bare vri kniven rundt i såret når skaden er skjedd. Dette er en ukultur i NAV som påvirker de fleste av brukerne»
Selvfølgelig vet vi jo at meldekort skal leveres i tide – og at det er ens eget ansvar å passe på det. Men skal man sende varsel kan man jo like gjerne gjøre det en dag før i stedet for 2 dager etter fristen. Veldig kjedelig å få trekk i det som fra før av ikke er mye å rutte med. Men har du først glemt det så kommer du kanskje ikke på det på ei uke etter du kunne ha levert heller.
Jeg har ikke skrevet så mye om brukermedvirkning ennå. Det er virkelig noe jeg brenner for. Jeg sitter i NAV brukerutvalg i fylket mitt for Kreftforeningen. Dette er en sak jeg har meldt inn til dagsorden til møtet vårt i morgen.
Vet at det er vanskelig å forandre på ting, men første skritt er i alle fall å ta det opp i brukerutvalg.  Jeg vil ha SMS før fristen, ikke når det er for sent!
Brukermedvirkning = bruker- med-virkning!

 

Inspirasjon på regional samling i kreftforeningen

Denne helga er jeg på regional samling i kreftforeningen. Nydelig vær i Åsgårdstrand, og veldig mye å interessant å lære .

I dag har det vært mye om likepersoner. Hva en likeperson er kan du lese her Likepersontjeneste i føflekkreftforeningen

Det er utrolig verdifullt at det finnes likepersoner som vil være der for deg når du har behov for å snakke med et medmenneske. En som lytter, og har kjent på noe av det samme som du selv synes er vanskelig.

Gruppearbeid på regionssamling i kreftforeningen
Gruppearbeid på regional samling i kreftforeningen

Vincent Hagerup var fantastisk å høre på. Jeg tror faktisk jeg går ut i verden som et nytt og bedre menneske etter å ha hørt ham. Og likevel være tilstede som meg selv, med den erfaringen jeg har med livets berg-og-dalbane.

Det er mye å lære om hvordan jeg kan møte medmennesker jeg treffer på min vei. Dette jeg lærte om ensomhet, håp og motivasjon i dag var veldig inspirerende.

«Mennesker lengter og søker etter noen som kan lindre den dype ensomhets-smerten. Det er i lengselen på grunn av ensomheten at mennesker er på jakt etter fellesskap»  Henri Nouwen

Det er sånn det er ja!

Fra nå vil jeg være et bedre medmenneske. Det har jeg bestemt meg for!

Her er et par bilder av den mer filosofiske typen:

Om håp
Om håp

img_0693