I kjole og høye hæler på vei til CT på Radiumhospitalet

Sitter på toget på vei til Radiumhospitalet. Tid for ny CT- undersøkelse.

Jeg sov dårlig i natt.  Selv med sovepille våknet jeg før jeg skulle opp kl 6. Så jeg er nok spent denne gangen også.

Klar så tidlig at jeg kunne tatt bussen før.  Likevel måtte jeg løpe til bussen. (Jippi. Jeg kan løpe!) Glemte IPaden jeg skulle ha med.  Rotet vekk honnørkortet. Glemt å lade mobilen  på natta.  Hodet er ikke med!

Men med kjole, sminke og høyhælte støvletter. Det er det god grunn til!   I alle fall kjolen😁

Alltid kjole på CT-undersøkelse

På toget på vei til CT

Fortsett å lese «I kjole og høye hæler på vei til CT på Radiumhospitalet»

3 år siden dagen da verden raste sammen – Føflekkreft med spredning

Nisse produsert på familejuleverksted 17/12-17 av kusine BHJ. Foto kusine AKJ

17. desember 2014 kommer jeg til å huske lenge. Den dagen fikk jeg beskjed av onkologen på sykehuset at kreften hadde spredd seg til lever, lymfer og bløtvev. 2 uker senere var det spredning til lunger, og en svult vokste synlig utenpå huden.

Føflekkreft med spredning er tøffe tak. Legen var tydelig på at jeg aldri kom til å bli frisk. Det er det eneste jeg husker fra den samtalen, – jo og så at jeg kunne få cellegift når det nærmet seg slutten.

Heldigvis ble ikke det slutten. 3 år har jeg klart! Burde feire, men dagen gjør meg trist. Jula i det hele tatt er vanskelig.  Jeg skrev om dette i fjor også.  Det kan du lese her.  Det er nok bittelitt lettere i år. Heldigvis!

Jeg dro aldri tilbake til den legen. Heldigvis havnet jeg på forsøksenheten på radiumhospitalet. Uten behandlingen der hadde jeg vært død nå.

Jeg møtte på onkologen som ga meg beskjeden om føflekkreft med spredning av på en konferanse for noen uker siden. Hun husket ikke meg, eller at hun hadde sagt det sånn – men det var det jeg hørte! Uansett var hun glad for å møte meg. Jeg er den pasienten hennes som har levd lengst med føflekkreft med spredning – ever!

Hva hun sa og hva vi hørte tror jeg er ganske betegnende for kommunikasjon med folk i en livskrise. Jeg og mannen min fikk ikke med oss mer enn en liten brøkdel av hva hun sa. Hodet mitt ble bare bomull – kreften er tilbake igjen – du skal dø snart…..

3 år etter

Nå har jeg  snudd på flisa. I stedet for å grave meg ned i egne bekymringer har jeg blitt mer og mer aktiv i føflekkreftforeningen og Melanoma Patient Network Europe. Det gir meg glede å kunne bidra med noe for andre. Jeg vil være med å gi pasienter og pårørende den informasjonen de trenger.  Legene må og skal selvfølgelig gi god og gjentatt informasjon, men det trengs mer. Det håper jeg denne bloggen kan bidra til.

Jeg skulle ønske legene hadde fortalt meg om hvilket stadium sykdommen min var sommeren før, første gang det spredde seg. Ikke minst at jeg hadde fått vite noe om prognoser og risiko for progresjon.  Da hadde jeg vært mer forberedt – eller kanskje mer redd. Jeg vet ikke. Det jeg vet nå er at vi pasienter trenger kunnskap om sykdommen vår.

I dag søndag, har jeg brukt dagen på å lage nyhetsbrev for føflekkreftforeningen, og vært på familiejuleverksted . Det var godt. Livet ER godt!

Nå vil jeg glede meg til jul!

50 og ikke ferdig ennå. Milepæl etter behandling for føflekkreft

Jeg kom meg over den andre store milepælen min. Jeg har virkelig blitt 50 år. Da jeg fikk spredning av føflekkreft for knappe tre år siden var det et par ting som gikk særlig inn på meg. Det virket temmelig urealistisk at jeg skulle overleve lenge nok til å oppleve konfirmasjonen til datteren min 1 ½ år senere.  50 års dagen min avskrev jeg totalt. Innerst inne hadde jeg liten tro på at jeg skulle overleve kreften til det.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Les mer om det om å glede seg til bursdagen sin her

Mot de fleste odds virket de nye kreftmedisinene på meg. Jeg var heldig å få være med på en klinisk studie med en vaksine UV1, i tillegg til immunterapi-medisinen Ipilimumab / Yervoy.

Kreftsvulstene mine har ikke forsvunnet. De krympet litt, for så å holde seg helt i ro nå.  Siden de svulstene legene måler på har minsket med mindre enn 30 % kaller de det stabil sykdom – og det har holdt seg stabilt i 2 år nå. Onsdag var jeg på radiumhospitalet igjen og fikk resultat av den siste CT-skanningen; fremdeles stabil sykdom.

Etter noen tunge ventedager var det virkelig en gladmelding. Skuldrene faller liksom en halv meter ned.

Det har gått 33 måneder siden jeg startet på behandling. Nå er jeg ute på halen på overlevelseskurven. Det ser ut som at de som har klart seg så langt (ikke døde) vil fortsette å klare seg. Kurven som du finner bak denne  linken viser at ca. 22 % lever etter 3 år, og fortsetter med det. Det er for bare ipi (ipilimumbab), og jeg har fått vaksine UV1 i tillegg.

På kreftkonferansen ESMO i Madrid i september la lege Elin Aamdal fram resultatene av studien jeg var med på. Jeg er øverst – jeg var første pasient ut. Av 12 pasienter er vi 3 som har klart oss med bare denne behandlingen, 6 har fått mer behandling og lever, og 3 er døde.

Elin Aamdal og Kari Anne Fevang

Jeg er veldig takknemlig for at jeg ble plukket ut av legen min,  Tormod Guren til å være med. På onsdag snakket han om å redusere strålingsdosen på CT’ene  framover. Planen er å leve lenge uten senskader fra stråling. Den planen støtter jeg!

(Meld deg gjerne på epostlista mi – foreløbig har jeg ikke funnet ut hvordan jeg skal bruke den. Jeg jobber med å lære meg Mailchimp for å sende deg epost når jeg poster nytt innlegg)

Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

Slutt å kalle meg en helt! – I am not a hero!

Hvorfor skal vi absolutt kalles helter  – vi som har vært med eller er  med en klinisk studie? Jeg kjenner ikke en eneste som går rundt å kaller seg helt!

Violeta og Kari Anne på ASCO2017

Da bør jeg ha forklart det godt nok. Jeg er lei av å bli kalt #DearCancerHero og CancerSurvior.

Violeta Astratinei  og jeg dro på ASCO Advocacy Briefing holdt av MSD første kvelden på ASCO. MSD ville ha oss til å skrive lapper og sette på

#DearCancerHero

tavle for å takke alle heltene. Og ja, big pharma bør si takk, det hadde ikke blitt noen nye medisiner å tjene penger på uten at noen var villig til å stille som prøvekaniner!

Resten av møtet ga et greit overblikk over amerikansk patient advocay. Men dessverre ikke så mye nyttig for meg.

Jeg har føflekkreft med spredning. Å leve er ikke noe jeg tar for gitt.

Gleder du deg til bursdagen din? For du regner med at den kommer, ikke sant?

Nå tør jeg glede meg til 50-årsdagen min, men for 2 1/2 år siden var jeg sikker på at jeg aldri ville få oppleve verken den, eller konfirmasjonen til datteren min.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Som kreftpasient er de tankene nok oftere i hodet mitt nå, enn de var da jeg var frisk. Den gang hverdagene bare løp fra meg. Nå er hverdager det beste jeg vet. Det å få være tilstede i mitt eget liv, og få lov å se barna mine vokse opp. Det er stort det! Sist uke fikk jeg en ny utsettelse. 3 måneder til neste undersøkelse for å se om kreftsvulstene vokser. 3 måneder til hvor livet kan gå (sånn noenlunde) som normalt.

Jeg har føflekkreft med spredning – jeg blir ikke frisk. Det fortalte legen meg rett før jul for 2 ½ år siden. Når du får den beskjeden, og samtidig finner ut at folk med føflekkreft med spredning lever i snitt 9 måneder, da får du noen andre prioriteringer.

Jeg trodde jeg skulle dø i løpet av det året. En nær slektning av meg, May Lisbeth, ble 43 år. Hun døde av føflekkreft samme høst jeg fikk spredning. Hun levde bare noen få måneder etter diagnosen. Gjaldt det også meg? Dette var i slutten av 2014, før immunterapi ble godkjent i Norge. Da var det egentlig ikke noe behandlingstilbud til pasienter med spredning. Jeg kunne få litt cellegift for kanskje å dempe smertene når det nærmest seg slutten, sa legen. Men bare 5 % pasientene har nytte av cellegift. Det føltes håpløst.

Heldigvis ble ikke det slutten, jeg fikk være med i en klinisk studie på Radiumhospitalet med immunterapi. Medisinen har virket godt og redusert svulstene mine, men de er ikke borte. I 2015 da jeg ble behandlet sa statistikken at bare en av fire pasienter lever 3 år etter behandling med den immunterapien. Jeg er takknemlig for at det har virket på meg – for at jeg er her ennå.

Det har kommet flere nye medisiner mot føflekkreft på få år. Jeg er heldig som nå har flere muligheter hvis/når svulstene vokser igjen. Men det er ikke noen garanti for at disse vil virke.

Forskningen går videre. Kunnskap er viktig for meg. Jeg vil lære. Jeg vil være med å påvirke.  Det er faktisk vi pasienter som har mest å vinne og alt å tape. Forskningsresultatene er ikke til for leger, forskere og legemiddelfirmaer. Vi trenger tilgang til nye medisiner. Jeg, og   som kommer etter meg. Jeg blogger om sånt og livet med føflekkreft på http://www.melanoma.no .

Men så er det denne uroen da, denne angsten hver 3. måned. Har svulstene begynt å vokse igjen? Har det kommet nye? Venteuka før prøveresultater er slitsom, det er ikke lett å konsentrere seg. Jeg holder pusten av spenning før legen sier resultatet.

Tenk om jeg ikke hadde blitt solbrent så mange ganger som barn og ungdom. Jeg har aldri vært noen stor soltilbeder,men brent er jeg blitt likevel. Jeg ga opp å bli brun for mange år siden. Jeg pleier å si at jeg fås i to farger: Hvit og rød, og jeg foretrekker hvit.

Tenk om jeg hadde sjekket meg oftere. Det hjalp ikke at jeg var flink for 10 år siden. Lett å tenke at jeg tar det i morgen. Det er liksom et tiltak, akkurat som å rydde i klesskapet. Jeg tar det i morgen… venter til mannen min kan se på ryggen min.

Jeg har kommet til at det hjelper verken å angre eller synes synd på seg selv. Det er som det er. Jeg må faktisk forholde meg til det. Men jeg skulle så gjerne ønske at andre hørte på rådene. Det er ikke vanskelig. Det er lett å forebygge!

Jeg vil gjerne nå ut til deg som er mann og over 50. Vet du at forskning viser at eldre menn i Norge er de som oftest dør av føflekkreft, og at vi ligger på topp Europa med dødelig føflekkreft? Det er så unødvendig. Sjekk huden din, også ryggen og andre kronglete steder! Gå til lege hvis du er i tvil. Kommer du deg til lege i tide så går det som regel bra. Det går nemlig ikke over av seg selv.

Det er ikke vanskelig. Bare to ting å huske:

  • Bruk solvett – IKKE bli brent
  • sjekk huden din.

Så enkelt er det.

Følg meg gjerne på www.melanoma.no. Der blogger jeg om livet med føflekkreft, forskning og brukermedvirkning. Og til høsten skal jeg feire bursdagen min. Jeg gleder meg til å bli 50!

Føflekkreftforeningen http://foflekkreft.no/ og kreftforeningen.no https://kreftforeningen.no/ kan gi deg mer informasjon.

Dette blogginnlegget, riktig nok i en kortere versjon enn denne, publiseres på kreftforeningens blogg 26.mai 2017

 

Hudsjekkdagen 2017

Jeg klarer ikke å la være å engasjere meg. Jeg kan, jeg vil!

På tirsdag fikk jeg vite at svulstene mine har holdt seg i ro. Ikke vokst, ingen nye!  Fremdeles stabil sykdom! Det var en herlig beskjed å få. Takk, nå har jeg fred en stund.

Dermed skulle jeg  endelig i gang med eksamenslesning, bare nyte 17.mai først. Men hodet mitt er fylt opp av hudsjekkdagen.

Jeg har fått mulighet for å gjesteblogge på kreftforeningens sider i forbindelse med hudsjekkdagen. Det må jeg bare gjøre. Kan ikke la den muligheten gå fra meg. Det blir publisert 23.mai. Så ble jeg oppringt med spørsmål om å stille i Dagsrevyen-intervju i forbindelse med hudsjekkdagen 2017.

Intervju med NRK 19.5.17. Hans Jørgen Solli og Svein Ommundsen Foto: Terje Pedersen, Kreftforeningen

 

Jeg følte meg vettskremt før intervjuet. Da skrev en venninne til meg natta før: «Hva er du redd for? Hva er et intervju i forhold til føflekkreft?» Det hjalp veldig- for jeg har så mye jeg vil ha sagt, og da er det mye som blir mindre viktig. Så, jeg er ikke redd nå, men definitivt utenfor komfortsonen – fordi det er viktig  å fortelle DEG at du må sjekke huden – og føflekkene dine, og solvett. IKKE bli brent, så enkelt er det.

Gå til legen hvis du er usikker på hudforandringer eller føflekker. De fleste blir helt friske hvis de kommer tidlig.

Jeg tror det gikk ganske greit med intervjuet. Terje fra Kreftforeningen var i alle fall fornøyd. Lurer jo på om jeg fikk sagt det jeg burde, hvordan de klipper det…   og så er det forfengeligheten da. Jeg dukker kanskje opp i Dagsrevyen søndag 21.mai eller på hudsjekkdagen 23.mai.

Håper det bidrar til at flere sjekker seg – da er det verdt det.

Jeg henter brosjyrer og solkremer hos distriktsleder Kreftforeningen, Trine Hveem. NRK på slep

Jeg sliter fremdeles med å konsentrere meg om eksamensforberedelser og skriver dette i stedet.  Det går nok bra, selv om det ikke blir toppkarakter.

Kjøp forresten Dagbladet på tirsdag. Eget innstikk om hudsjekkdagen. Føflekkreftforeningen er med der.  I år skal jeg ikke stå på stand, men til eksamen, og ikke minst: Se fotballkamp Jenter13 i Tjølling på kvelden.

23.mai er det hudsjekkdagen. Bruk den!

 

Finner ikke julestemningen

Radioen står på julekanal. Jeg skulle julepyntet, handlet julegaver og i det hele tatt startet julestria. Men det skjer ingenting. Det er vanskelig. Det er blytungt. Det er ingen julestemning.

De to siste julene har vært vonde. Hodet sier ta deg sammen – snu det- gjør denne jula god, for familien, for min egen skyld.

Jeg er takknemlig for at jeg faktisk lever. Da jeg fikk andre tilbakefall i desember for to år siden regnet jeg faktisk  ikke med å leve i to år til.

Julen i fjor ble preget av at pappa var alvorlig syk. Lungekreft.  Han døde 14. januar.

I går fikk jeg vite at ei herlig jente jeg ble kjent med på familiekurs på Montebellosenteret i august har gått bort. Brystkreft. Fuck cancer! Hun var så alt for ung!

Hjertet over fikk jeg av henne. Dette hjertet vil alltid minne meg Siri R.

Jeg vet jeg må  og skal videre. Kan ikke fortsette sånn. Kanskje det hjelper å gå på julekonserter søndag, mandag og tirsdag?

Bucket list

skog_68a5518-2Bør man ha en bucket liste? Og hvorfor? Dette var tanker som dukket opp etter jeg fikk føflekkreft med spredning-diagnosen. Den gang det så ut som om livet mitt ikke ble så mye lengre. Da legen min snakket om strålebehandling for å lindre smerter på slutten. Det var det eneste de kunne tilby meg på lokalsykehuset.

Jeg kunne forvente meg under et år til. Statistikken sa median overlevelse for føflekkreft med spredning var 9 måneder dengang i årsskiftet 2014 /2015. Akkurat det sa ikke legen med det samme, men det var ikke vanskelig å finne ut.

Hva er egentlig viktig da? Burde jeg ha reist mer, opplevd mer? Jeg hadde ikke noen bucket liste, og orket ikke tenke så langt som til å skaffe meg en.

Etter hvert kom jeg frem til at jeg ikke har de store ønskene om å gjøre det og det før jeg dør. Det viktigste var å være hjemme. Gjøre lekser med ungene. Orke å få på tøy innen de kom hjem fra skolen. Være tilstede. Være med lillesøster på fotball. Kjøre storesøster til korøvelse. Diskutere med storebror. Sånne trivielle hverdagsaktiviteter. Det som gjør at jeg skaper gode og trygge minner om en mamma som er tilstede.

Er jeg ambisjonsløs? Betyr det å ikke ha de store drømmene at jeg har gitt opp? At jeg ikke tør å satse på å leve lenge nok til å få det oppfylt? Jeg vet ikke. Men jeg er rolig på at det er det riktige valget for meg. Det viktigste i livet mitt var – og er- å være tilstede for familien min. punktum!

Jeg fikk mulighet til å bli med på en studie, og fikk ny medisin slik at jeg er i live nå. Og det ser ut til å gå bra videre også. Men det å legge planer fremover har vært vanskelig, og det er fremdeles ikke lett. Hvordan kan man legge planer for noe om 3 eller 6 måneder hvis man ikke vet om man er i live da?

Jeg beundrer mennesker som virkelig har evnet å gripe øyeblikket og oppleve verden. Jeg har blitt kjent med en fin svenske gjennom Melanoma Patient Network Europe. Fredrik har virkelig gjennomført drømmer. Du kan høre pasienthistorien hans på denne podcasten. Han har midt i alvorlig føflekkreft klatret opp noen av de høyeste fjellene i verden. Sterk historie.

Jeg sitter på ferja fra Danmark nå. Det er ikke noe wow-faktor i det, men jeg gleder meg over å ha besøkt svigers i Danmark, fint vær og god mat på båten, og ikke minst at jeg snart er hjemme hos ungene.

Det er et godt liv for meg.

 

PS. Jeg har planer om å reise til Brussel i mars. Det kommer seg 🙂