Frivilligheten når nye høyder – leder av Føflekkreftforeningen & hudkreftdagen

Bloggen har har vært lite prioritert i det siste. Tiden har ikke strukket til. For en måned siden ble jeg valgt til ny styreleder i Føflekkreftforeningen. Det er et verv jeg går inn i med stor ydmykhet og respekt.  Etter en måned i vervet kan jeg med hånden på hjertet si at jeg beundrer forrige leder og foreningens stifter, Roald Nystad for det arbeidet han har gjort – alt han fikk gjennomført. Det gjorde jeg før også, men nå har jeg fått en ny innsikt. Jeg viste at det var mye jobb det jeg påtok meg, men forsto nok ikke rekkevidden.

For øyeblikket er det hudkreftdagen 23.mai som er i sentrum. Arbeidet med å få folk ut på gatene med brosjyrer og solkrem og finne folk som vil stille i media for å gi føflekkreft et ansikt er temmelig omfattende.

http://foflekkreft.no/aktuelt/foeflekkreftforeningen-markerer-hudkreftdagen-onsdag-den-23.-mai-2018

Jeg håper vi snart kan ta fatt i andre saker også. Det er så mye å ta fatt på.  I dag kom det ei til meg og snakket om solvett i barnehager. JA, det er superviktig. La oss gjøre noe der – også.

Jeg har bestemt meg for å legge bort mitt eget prestasjonspress om hvordan bloggen skal være.  Har liksom skulle ha bra bilder og ha det så fint. og da ble det bare med tanken på at jeg burde postet noe.  Men det tar tid og jeg vil ikke bruke tid på at alt skal være så perfekt.

 

Om å føle seg som en utbrukt koffert og litt annet

Nå er dagligdagen kommet tilbake etter ESMO-konferansen i Madrid. Det var heseblesende hektisk – og utrolig lærerikt. Jeg skal skrive mer etterhvert, men ennå prøver jeg bare å absorbere og forstå det jeg har sett og hørt. Heldigvis ligger de fleste presentasjonene på nett så jeg har hørt noen om igjen. Det er viktig for meg at det jeg skriver er riktig – også selv om jeg vet det kan være skremmende lesning for andre.

Min venn Kay fra Irland skriver det så fint.

https://melanomainme.com

Kay’s ødelagte koffert

Hun fikk ødelagt kofferten sin på turen, og setter hele livet sitt i perspektiv i forhold til det. Livet blir ikke det samme igjen etter kreft.

Jeg har vanskelig for å bruke begrepet «etter kreft». Kreften er så tilstede i hele min tilværelse om jeg vil eller ei. Selv om sykdommen min har vært stabil i to år vet jeg ikke om dette vil holde – eller hvor lenge. Jeg blir minnet om det ofte.  Senest på ESMO da jeg snakket med en av mine Melanoma Patient Network-venner som mistet mannen sin til føflekkreft i august. Jeg gråt med henne.

Men jeg kan ikke bare gråte. Det hjelper verken min serbiske venninne eller meg. Jeg må ta skjea i den andre hånden og gjøre noe. I dag er det brukermedvirkning. Jeg vil ha reel  brukermedvirkning!

Så dagen i dag er trening, EUPATI- kurs, blogg og forberedelse til helgas seminar i Kreftforeningen for brukermedvirkere.

Ingenting om oss – uten oss!

 

Slutt å kalle meg en helt! – I am not a hero!

Hvorfor skal vi absolutt kalles helter  – vi som har vært med eller er  med en klinisk studie? Jeg kjenner ikke en eneste som går rundt å kaller seg helt!

Violeta og Kari Anne på ASCO2017

Da bør jeg ha forklart det godt nok. Jeg er lei av å bli kalt #DearCancerHero og CancerSurvior.

Violeta Astratinei  og jeg dro på ASCO Advocacy Briefing holdt av MSD første kvelden på ASCO. MSD ville ha oss til å skrive lapper og sette på

#DearCancerHero

tavle for å takke alle heltene. Og ja, big pharma bør si takk, det hadde ikke blitt noen nye medisiner å tjene penger på uten at noen var villig til å stille som prøvekaniner!

Resten av møtet ga et greit overblikk over amerikansk patient advocay. Men dessverre ikke så mye nyttig for meg.

Hva er vitsen? – Victor Skimmeland gjesteblogger

 Vi er kreftsyke. Vi stiller opp i media. Men vi får ingenting igjen. Vi blir bare låst inne bak digitale Berlinmurer og får beskjed om at materialet vi har bidratt til, ikke kan røres. Det tilhører avisen. Og bare den.
 Blogginnlegg av Victor Skimmeland, 2017-05-22


Kreftforeningen, Føflekkreftforeningen og kreftforeninger i 30 land arrangerer nok en gang «Sjekk deg»-dagen. Fotfolket, det vil si sånne som meg, kreftpasienter, ble sendt ut på jobb. Aviser og TV over hele Norge fikk tilbud om å gjøre intervjuer med oss.
Selv ble jeg kontaktet av Sandefjords Blad. Allerede da jeg gjorde avtalen, og igjen under intervjuet, ba jeg så pent jeg kunne om at saken ikke ble lukket bak en betalingsmur. Føflekkreftforeningen ville så gjerne linke til den, så mange flere kunne bli advart mot solens farer. Den hyggelige journalisten kunne ikke love noe, men hun skjønte poenget.
Ingen løfter, men hun skulle bringe spørsmålet videre.

 Det tok tid
Intervjuet tok tid, men jeg leverte på alt den hyggelige journalisten ønsket. Kanskje litt til. Hun sa seg enig i at jeg hadde snakket litt mye, ja, jeg spurte jo. Men så har jeg selv vært journalist og slitt med intervjuobjekter som knapt sier mer enn «ja» og «nei». Selv skulle jeg levere. Både i tekst og bilder.
Korrekturen skulle komme senest neste dag klokka ti. Jeg måtte sitte klar. Den hyggelige journalisten hadde flere oppgaver. Teksten kom ikke. Så jeg sendte en melding. Til slutt ringte jeg. Jeg hadde nemlig hatt planer. På slutten av dagen kom teksten med kort frist til rettinger. Jeg konsentrerte meg om de tre viktigste. Det var det jeg rakk. Resten fikk være, de var bagateller i den store sammenhengen.

 Alt tilhører Sandefjords Blad!
Sammen med korrekturen fulgte en liten overraskelse:
«Når vi sender saken til deg,» stod det, «har vi tillit til at du ikke misbruker dette på noen måte. Vi understreker at tekst sendt til gjennomlesning, er SBs egetproduserte, upubliserte råmateriale. Dette kan ikke benyttes av mottaker til å fremme … organisatoriske … interesser.»
Au! Skulle vi ikke få bruke saken? Jeg ba igjen om å slippe den digitale muren. Folkeopplysningen var viktigere, mente jeg. Og, kunne vi få en PDF til arkivet? Kunne jeg få noen av bildene til privat bruk? Ingen løfter.

Sent på kvelden, ny melding fra den hyggelige journalisten. Hun lovet ingenting. «Dette er redaktørmat.»

Da skrev jeg til redaktøren. Ba pent. Argumenterte godt, syntes jeg.

Provosert
Over helgen, dagen før «sjekk deg»-dagen, kom nyheten på trykk. Dessuten på nett. Den var låst. På formiddagen fikk jeg ny mail fra den alltid like hyggelige journalisten: «Alt vårt materiale er beskyttet av opphavsrett og derfor følger det begrensninger med dette (hvilket du som eksjournalist sikkert er kjent med). Bilder og tekst kan ikke uten videre benyttes av Føflekkreftforeningen eller andre, men det er selvsagt OK å gjengi en liten del, og så henvise/lenke til oss.»

Den lenken var altså låst. Bak en mur som til og med var mer ugjennomtrengelig en sikkerhetsgjerdet gjennom Israel. Men fem millioner nordmenn ville få tilbud om å bli abonnenter hvis de klikket på lenken.

Så fortsatte journalisten: «Jeg har konferert med nyhetsredaktør, og vi gjør som følger. Jeg sender deg noen bilder via MMS om litt, og disse kan du beholde til privat bruk (ikke til bruk av foreningen). Pdf gis ikke ut, men du står selvsagt fritt til å avfotografere dagens sider i SB – men dog ikke viderepublisere hele saken. Ønsker deg alt godt og håper du får mange fine år til!»

Nå lærer jeg
Hvorfor skriver jeg så om dette? Hvorfor lar jeg meg irritere?

Hensikten med å gå ut i media, var å hjelpe andre enn meg selv. Det er derfor jeg stilte opp. Det er derfor Føflekkreftforeningens medlemmer og styre legger ned så mye fritid på informasjonsarbeid. Vi driver folkeopplysning.

Så stengte en lokalavis saken bak sin egen Berlinmur. De fikk sine to sider denne dagen. De tjente sine penger på abonnement, løssalg og annonser. Dessuten solgte de saken videre til to andre aviser i konsernet de tilhører, aviser med nedslag i områder hvor jeg en gang før hadde bodd og hatt litt status som D-kjendis.

Mange andre saker var ulåste denne dagen. Avisa vet nemlig godt at en del saker må forbli ulåst, ellers kommer ingen lesere tilbake neste gang. Hvis de ikke allerede har abonnement. Avisa legger ut agnet, men godbitene koster penger. Min sak var nok dagens gull.

Dette provoserer meg. Jeg trodde jeg var tydelig på at jeg stilte opp for å få saken publisert åpent. Jeg følte meg altså litt lurt. Dumt av meg, jeg veit. Kanskje lukker avisa saken opp om noen dager, bare noen får tipset den om at «objektet» blei «djupt såra og vonbroten». Eller kanskje de bare ler. Uansett: Jeg har lært. Hva er vitsen?

 Victor Skimmeland har såkalt metastasert malignt melanom, ondartet føflekkreft med spredning, og blir behandlet med immunterapi. Han bor i Sandefjord. I tillegg til en fortid som journalist, har han jobbet med internasjonal bistand, både utenlands og i Norge. Han har også jobbet mange år i Den norske kirke. Skadene kreften har påført ham har gjort ham arbeidsufør.

Scanxiety – om å vente

KA på Karl Johan – kom for tidlig til bursdagsfeiringa til kongen og dronningen

Da var det påan igjen med ventinga. I dag har jeg vært på CT-skanning igjen. Det gikk problemfritt, både blodprøve og veneflon lykkes på første forsøk. Jeg kjenner likevel på uroen. Nervøs for hva legen sier i neste uke. Scanxiety kalles det på utenlandsk.
Jeg prøver å innbille meg selv at jeg skulle noe annet i Oslo , i bursdag til kongen og dronninga for eksempel. Men jeg fikk ingen is.  Jeg ble ikke invitert inn i det gode selskap, så det ble sandwich på Friday’s i stedet. Mutters alene – orket ikke å forholde meg til å ha med noen i dag.

Nå er det snart to år siden jeg ble tatt av behandling. Jeg veksler mellom å være optimist; å tenke at sannsynligheten for at jeg får tilbakefall synker for hver skanning med stabile resultater, og depressive tanker om at dette kan umulig fortsette. Det er tungt når venner og bekjente med kreftdiagnoser får tilbakefall. Er det meg neste gang? Jeg er lei meg på deres vegne, og fordi det ripper opp i tanker omkring min egen forgjengelighet. Spesielt nå.
Jeg er veldig takknemlig for å ha fått disse drøye to årene etter spredningdiagnosen. Det var ikke selvsagt, og det er ikke selvsagt at det fortsetter sånn.
Jeg har sagt det før, men jeg trodde virkelig ikke på at jeg kom til å oppleve konfirmasjonen til størstejenta. Nå er det straks et år siden. Dét er fantastisk. Nå har jeg  begynt å tenke lengre fremover. Det er godt å tørre det!
I dag har jeg tatt toget til Radiumhospitalet. Ikke helseekspressen, den er for de syke. Usikker på om jeg er like høy i hatten når jeg kommer hjem, men det er noe med hvordan jeg ser på meg selv.
Jeg spurte han hyggelige fyren  i resepsjonen på sykehuset hvordan jeg kom meg til sentrum. Han ville først vite om jeg klarte å gå litt. Og jeg svarte ja uten å tenke meg om. Det er HERLIG å kunne si ja, og å klare å gå opp til Montebello stasjon. Det er framgang!
Men så er det denne scanxiety’en da. Det blir en lang uke å vente!

Her kan du lese mer om scanxiety – scan + anxiety  https://connection.asco.org/blogs/scanxiety-and-terror-management-theory

Finner ikke julestemningen

Radioen står på julekanal. Jeg skulle julepyntet, handlet julegaver og i det hele tatt startet julestria. Men det skjer ingenting. Det er vanskelig. Det er blytungt. Det er ingen julestemning.

De to siste julene har vært vonde. Hodet sier ta deg sammen – snu det- gjør denne jula god, for familien, for min egen skyld.

Jeg er takknemlig for at jeg faktisk lever. Da jeg fikk andre tilbakefall i desember for to år siden regnet jeg faktisk  ikke med å leve i to år til.

Julen i fjor ble preget av at pappa var alvorlig syk. Lungekreft.  Han døde 14. januar.

I går fikk jeg vite at ei herlig jente jeg ble kjent med på familiekurs på Montebellosenteret i august har gått bort. Brystkreft. Fuck cancer! Hun var så alt for ung!

Hjertet over fikk jeg av henne. Dette hjertet vil alltid minne meg Siri R.

Jeg vet jeg må  og skal videre. Kan ikke fortsette sånn. Kanskje det hjelper å gå på julekonserter søndag, mandag og tirsdag?

Må det være så vanskelig? – NAV & SMS

Hvorfor skal det være så vanskelig? For noen dager siden skrev en venn av meg på facebook om meldekort-trøbbel hos NAV.

som han skriver:
 «Jeg har forholdt meg til NAV i det siste, ved at jeg må sende inn meldekort. NAV har en rar måte å praktisere varslinger rundt meldekortfrist. De sender ett varsel og det er etter at fristen er gått ut. Tenk om flyselskapet ditt skulle gjøre det samme? «Det er nå to dager siden du skulle reist» – sikkert en artig påminnelse. Som kunde / bruker mener jeg det er uforståelig at ikke de automatiske varslingssystemene til NAV bidrar til å varsle om frister i forkant fremfor å bare vri kniven rundt i såret når skaden er skjedd. Dette er en ukultur i NAV som påvirker de fleste av brukerne»
Selvfølgelig vet vi jo at meldekort skal leveres i tide – og at det er ens eget ansvar å passe på det. Men skal man sende varsel kan man jo like gjerne gjøre det en dag før i stedet for 2 dager etter fristen. Veldig kjedelig å få trekk i det som fra før av ikke er mye å rutte med. Men har du først glemt det så kommer du kanskje ikke på det på ei uke etter du kunne ha levert heller.
Jeg har ikke skrevet så mye om brukermedvirkning ennå. Det er virkelig noe jeg brenner for. Jeg sitter i NAV brukerutvalg i fylket mitt for Kreftforeningen. Dette er en sak jeg har meldt inn til dagsorden til møtet vårt i morgen.
Vet at det er vanskelig å forandre på ting, men første skritt er i alle fall å ta det opp i brukerutvalg.  Jeg vil ha SMS før fristen, ikke når det er for sent!
Brukermedvirkning = bruker- med-virkning!

 

Bucket list

skog_68a5518-2Bør man ha en bucket liste? Og hvorfor? Dette var tanker som dukket opp etter jeg fikk føflekkreft med spredning-diagnosen. Den gang det så ut som om livet mitt ikke ble så mye lengre. Da legen min snakket om strålebehandling for å lindre smerter på slutten. Det var det eneste de kunne tilby meg på lokalsykehuset.

Jeg kunne forvente meg under et år til. Statistikken sa median overlevelse for føflekkreft med spredning var 9 måneder dengang i årsskiftet 2014 /2015. Akkurat det sa ikke legen med det samme, men det var ikke vanskelig å finne ut.

Hva er egentlig viktig da? Burde jeg ha reist mer, opplevd mer? Jeg hadde ikke noen bucket liste, og orket ikke tenke så langt som til å skaffe meg en.

Etter hvert kom jeg frem til at jeg ikke har de store ønskene om å gjøre det og det før jeg dør. Det viktigste var å være hjemme. Gjøre lekser med ungene. Orke å få på tøy innen de kom hjem fra skolen. Være tilstede. Være med lillesøster på fotball. Kjøre storesøster til korøvelse. Diskutere med storebror. Sånne trivielle hverdagsaktiviteter. Det som gjør at jeg skaper gode og trygge minner om en mamma som er tilstede.

Er jeg ambisjonsløs? Betyr det å ikke ha de store drømmene at jeg har gitt opp? At jeg ikke tør å satse på å leve lenge nok til å få det oppfylt? Jeg vet ikke. Men jeg er rolig på at det er det riktige valget for meg. Det viktigste i livet mitt var – og er- å være tilstede for familien min. punktum!

Jeg fikk mulighet til å bli med på en studie, og fikk ny medisin slik at jeg er i live nå. Og det ser ut til å gå bra videre også. Men det å legge planer fremover har vært vanskelig, og det er fremdeles ikke lett. Hvordan kan man legge planer for noe om 3 eller 6 måneder hvis man ikke vet om man er i live da?

Jeg beundrer mennesker som virkelig har evnet å gripe øyeblikket og oppleve verden. Jeg har blitt kjent med en fin svenske gjennom Melanoma Patient Network Europe. Fredrik har virkelig gjennomført drømmer. Du kan høre pasienthistorien hans på denne podcasten. Han har midt i alvorlig føflekkreft klatret opp noen av de høyeste fjellene i verden. Sterk historie.

Jeg sitter på ferja fra Danmark nå. Det er ikke noe wow-faktor i det, men jeg gleder meg over å ha besøkt svigers i Danmark, fint vær og god mat på båten, og ikke minst at jeg snart er hjemme hos ungene.

Det er et godt liv for meg.

 

PS. Jeg har planer om å reise til Brussel i mars. Det kommer seg 🙂