I kjole og høye hæler på vei til CT på Radiumhospitalet

Sitter på toget på vei til Radiumhospitalet. Tid for ny CT- undersøkelse.

Jeg sov dårlig i natt.  Selv med sovepille våknet jeg før jeg skulle opp kl 6. Så jeg er nok spent denne gangen også.

Klar så tidlig at jeg kunne tatt bussen før.  Likevel måtte jeg løpe til bussen. (Jippi. Jeg kan løpe!) Glemte IPaden jeg skulle ha med.  Rotet vekk honnørkortet. Glemt å lade mobilen  på natta.  Hodet er ikke med!

Men med kjole, sminke og høyhælte støvletter. Det er det god grunn til!   I alle fall kjolen😁

Alltid kjole på CT-undersøkelse

På toget på vei til CT

Fortsett å lese «I kjole og høye hæler på vei til CT på Radiumhospitalet»

3 år siden dagen da verden raste sammen – Føflekkreft med spredning

Nisse produsert på familejuleverksted 17/12-17 av kusine BHJ. Foto kusine AKJ

17. desember 2014 kommer jeg til å huske lenge. Den dagen fikk jeg beskjed av onkologen på sykehuset at kreften hadde spredd seg til lever, lymfer og bløtvev. 2 uker senere var det spredning til lunger, og en svult vokste synlig utenpå huden.

Føflekkreft med spredning er tøffe tak. Legen var tydelig på at jeg aldri kom til å bli frisk. Det er det eneste jeg husker fra den samtalen, – jo og så at jeg kunne få cellegift når det nærmet seg slutten.

Heldigvis ble ikke det slutten. 3 år har jeg klart! Burde feire, men dagen gjør meg trist. Jula i det hele tatt er vanskelig.  Jeg skrev om dette i fjor også.  Det kan du lese her.  Det er nok bittelitt lettere i år. Heldigvis!

Jeg dro aldri tilbake til den legen. Heldigvis havnet jeg på forsøksenheten på radiumhospitalet. Uten behandlingen der hadde jeg vært død nå.

Jeg møtte på onkologen som ga meg beskjeden om føflekkreft med spredning av på en konferanse for noen uker siden. Hun husket ikke meg, eller at hun hadde sagt det sånn – men det var det jeg hørte! Uansett var hun glad for å møte meg. Jeg er den pasienten hennes som har levd lengst med føflekkreft med spredning – ever!

Hva hun sa og hva vi hørte tror jeg er ganske betegnende for kommunikasjon med folk i en livskrise. Jeg og mannen min fikk ikke med oss mer enn en liten brøkdel av hva hun sa. Hodet mitt ble bare bomull – kreften er tilbake igjen – du skal dø snart…..

3 år etter

Nå har jeg  snudd på flisa. I stedet for å grave meg ned i egne bekymringer har jeg blitt mer og mer aktiv i føflekkreftforeningen og Melanoma Patient Network Europe. Det gir meg glede å kunne bidra med noe for andre. Jeg vil være med å gi pasienter og pårørende den informasjonen de trenger.  Legene må og skal selvfølgelig gi god og gjentatt informasjon, men det trengs mer. Det håper jeg denne bloggen kan bidra til.

Jeg skulle ønske legene hadde fortalt meg om hvilket stadium sykdommen min var sommeren før, første gang det spredde seg. Ikke minst at jeg hadde fått vite noe om prognoser og risiko for progresjon.  Da hadde jeg vært mer forberedt – eller kanskje mer redd. Jeg vet ikke. Det jeg vet nå er at vi pasienter trenger kunnskap om sykdommen vår.

I dag søndag, har jeg brukt dagen på å lage nyhetsbrev for føflekkreftforeningen, og vært på familiejuleverksted . Det var godt. Livet ER godt!

Nå vil jeg glede meg til jul!

Jeg har føflekkreft med spredning. Å leve er ikke noe jeg tar for gitt.

Gleder du deg til bursdagen din? For du regner med at den kommer, ikke sant?

Nå tør jeg glede meg til 50-årsdagen min, men for 2 1/2 år siden var jeg sikker på at jeg aldri ville få oppleve verken den, eller konfirmasjonen til datteren min.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Som kreftpasient er de tankene nok oftere i hodet mitt nå, enn de var da jeg var frisk. Den gang hverdagene bare løp fra meg. Nå er hverdager det beste jeg vet. Det å få være tilstede i mitt eget liv, og få lov å se barna mine vokse opp. Det er stort det! Sist uke fikk jeg en ny utsettelse. 3 måneder til neste undersøkelse for å se om kreftsvulstene vokser. 3 måneder til hvor livet kan gå (sånn noenlunde) som normalt.

Jeg har føflekkreft med spredning – jeg blir ikke frisk. Det fortalte legen meg rett før jul for 2 ½ år siden. Når du får den beskjeden, og samtidig finner ut at folk med føflekkreft med spredning lever i snitt 9 måneder, da får du noen andre prioriteringer.

Jeg trodde jeg skulle dø i løpet av det året. En nær slektning av meg, May Lisbeth, ble 43 år. Hun døde av føflekkreft samme høst jeg fikk spredning. Hun levde bare noen få måneder etter diagnosen. Gjaldt det også meg? Dette var i slutten av 2014, før immunterapi ble godkjent i Norge. Da var det egentlig ikke noe behandlingstilbud til pasienter med spredning. Jeg kunne få litt cellegift for kanskje å dempe smertene når det nærmest seg slutten, sa legen. Men bare 5 % pasientene har nytte av cellegift. Det føltes håpløst.

Heldigvis ble ikke det slutten, jeg fikk være med i en klinisk studie på Radiumhospitalet med immunterapi. Medisinen har virket godt og redusert svulstene mine, men de er ikke borte. I 2015 da jeg ble behandlet sa statistikken at bare en av fire pasienter lever 3 år etter behandling med den immunterapien. Jeg er takknemlig for at det har virket på meg – for at jeg er her ennå.

Det har kommet flere nye medisiner mot føflekkreft på få år. Jeg er heldig som nå har flere muligheter hvis/når svulstene vokser igjen. Men det er ikke noen garanti for at disse vil virke.

Forskningen går videre. Kunnskap er viktig for meg. Jeg vil lære. Jeg vil være med å påvirke.  Det er faktisk vi pasienter som har mest å vinne og alt å tape. Forskningsresultatene er ikke til for leger, forskere og legemiddelfirmaer. Vi trenger tilgang til nye medisiner. Jeg, og   som kommer etter meg. Jeg blogger om sånt og livet med føflekkreft på http://www.melanoma.no .

Men så er det denne uroen da, denne angsten hver 3. måned. Har svulstene begynt å vokse igjen? Har det kommet nye? Venteuka før prøveresultater er slitsom, det er ikke lett å konsentrere seg. Jeg holder pusten av spenning før legen sier resultatet.

Tenk om jeg ikke hadde blitt solbrent så mange ganger som barn og ungdom. Jeg har aldri vært noen stor soltilbeder,men brent er jeg blitt likevel. Jeg ga opp å bli brun for mange år siden. Jeg pleier å si at jeg fås i to farger: Hvit og rød, og jeg foretrekker hvit.

Tenk om jeg hadde sjekket meg oftere. Det hjalp ikke at jeg var flink for 10 år siden. Lett å tenke at jeg tar det i morgen. Det er liksom et tiltak, akkurat som å rydde i klesskapet. Jeg tar det i morgen… venter til mannen min kan se på ryggen min.

Jeg har kommet til at det hjelper verken å angre eller synes synd på seg selv. Det er som det er. Jeg må faktisk forholde meg til det. Men jeg skulle så gjerne ønske at andre hørte på rådene. Det er ikke vanskelig. Det er lett å forebygge!

Jeg vil gjerne nå ut til deg som er mann og over 50. Vet du at forskning viser at eldre menn i Norge er de som oftest dør av føflekkreft, og at vi ligger på topp Europa med dødelig føflekkreft? Det er så unødvendig. Sjekk huden din, også ryggen og andre kronglete steder! Gå til lege hvis du er i tvil. Kommer du deg til lege i tide så går det som regel bra. Det går nemlig ikke over av seg selv.

Det er ikke vanskelig. Bare to ting å huske:

  • Bruk solvett – IKKE bli brent
  • sjekk huden din.

Så enkelt er det.

Følg meg gjerne på www.melanoma.no. Der blogger jeg om livet med føflekkreft, forskning og brukermedvirkning. Og til høsten skal jeg feire bursdagen min. Jeg gleder meg til å bli 50!

Føflekkreftforeningen http://foflekkreft.no/ og kreftforeningen.no https://kreftforeningen.no/ kan gi deg mer informasjon.

Dette blogginnlegget, riktig nok i en kortere versjon enn denne, publiseres på kreftforeningens blogg 26.mai 2017

 

Hudsjekkdagen 2017

Jeg klarer ikke å la være å engasjere meg. Jeg kan, jeg vil!

På tirsdag fikk jeg vite at svulstene mine har holdt seg i ro. Ikke vokst, ingen nye!  Fremdeles stabil sykdom! Det var en herlig beskjed å få. Takk, nå har jeg fred en stund.

Dermed skulle jeg  endelig i gang med eksamenslesning, bare nyte 17.mai først. Men hodet mitt er fylt opp av hudsjekkdagen.

Jeg har fått mulighet for å gjesteblogge på kreftforeningens sider i forbindelse med hudsjekkdagen. Det må jeg bare gjøre. Kan ikke la den muligheten gå fra meg. Det blir publisert 23.mai. Så ble jeg oppringt med spørsmål om å stille i Dagsrevyen-intervju i forbindelse med hudsjekkdagen 2017.

Intervju med NRK 19.5.17. Hans Jørgen Solli og Svein Ommundsen Foto: Terje Pedersen, Kreftforeningen

 

Jeg følte meg vettskremt før intervjuet. Da skrev en venninne til meg natta før: «Hva er du redd for? Hva er et intervju i forhold til føflekkreft?» Det hjalp veldig- for jeg har så mye jeg vil ha sagt, og da er det mye som blir mindre viktig. Så, jeg er ikke redd nå, men definitivt utenfor komfortsonen – fordi det er viktig  å fortelle DEG at du må sjekke huden – og føflekkene dine, og solvett. IKKE bli brent, så enkelt er det.

Gå til legen hvis du er usikker på hudforandringer eller føflekker. De fleste blir helt friske hvis de kommer tidlig.

Jeg tror det gikk ganske greit med intervjuet. Terje fra Kreftforeningen var i alle fall fornøyd. Lurer jo på om jeg fikk sagt det jeg burde, hvordan de klipper det…   og så er det forfengeligheten da. Jeg dukker kanskje opp i Dagsrevyen søndag 21.mai eller på hudsjekkdagen 23.mai.

Håper det bidrar til at flere sjekker seg – da er det verdt det.

Jeg henter brosjyrer og solkremer hos distriktsleder Kreftforeningen, Trine Hveem. NRK på slep

Jeg sliter fremdeles med å konsentrere meg om eksamensforberedelser og skriver dette i stedet.  Det går nok bra, selv om det ikke blir toppkarakter.

Kjøp forresten Dagbladet på tirsdag. Eget innstikk om hudsjekkdagen. Føflekkreftforeningen er med der.  I år skal jeg ikke stå på stand, men til eksamen, og ikke minst: Se fotballkamp Jenter13 i Tjølling på kvelden.

23.mai er det hudsjekkdagen. Bruk den!

 

MrMaligntMelanom – jeg heier på deg!

I dag kom jeg over en ny blogg: MrMalgntMelanom http://mrmaligntmelanom.blogspot.no/

Han skriver om føflekkreft og det kliniske studiet han nettopp har startet på. Jeg er virkelig spent på å følge ham videre.

Denne medisinkombinasjonen er den nyeste på markedet, dvs den er ikke tilgjengelig i klinikk i Norge ennå. Den er godkjent av EMA  – European Medicine Agency og godkjent og tatt i bruk i mange EU-land. Men ikke i Norge ennå – dessverre. Du kan følge godkjenningsprosedyren her https://nyemetoder.no/metoder/nivolumab-opdivo-indikasjon-iv-

Jeg håper virkelig den snart blir godkjent! Ikke bare for min egen del, men for alle de som ikke kan inngå i studier av ymse årsaker. Tidligere behandling, andre sykdommer osv.

Resultatene så langt har vist forbedret overlevelse i forhold til bare nivolumab (opdivo) og mye bedre enn med bare ipilimumab (yervoy). Den var den store snakkisen på ESMO i oktober.

Hvis / når jeg får progresjon er det ipi/nivo-komboen jeg håper å få.

Inntil videre sitter jeg på gjerdet og heier på MrMaligntMelanom

 

 

Jeg er heldig! CT-resultater var bra.

Veien til Radiumhospitalet føles utrolig mye lengre når vi skal inn for resultater. Ventetiden fra CT  til legetimen uka etter er tung. Det gjør noe med kropp og sinn  denne ventinga. Jeg forbereder meg ubevisst på beskjed om at kreftsvultene vokser igjen. Kjører alle mulige scenarioer i hodet. Hva hvis…

Scanner kroppen selv for symptomer. Hvorfor gjør det vondt i operasjonsarret – er det bare arrvev eller er det nye metastaser? (Metastaser er kreftsvulster som har spredd seg ut fra den opprinnelige svulsten, for meg vil det si den ondartede føflekken)  Føler meg som en skikkelig hypokonder. Blir kjempesliten bare av å grue meg.

Gubben kjenner også på nervøsiteten og redselen. Nervene sitter utenpå hos oss begge. Det blir lett ugrei stemning når vi har det sånn begge to.

15 blodprøveglass i dag
15 blodprøveglass i dag

Heldigvis gikk det bra denne gangen også. Svulstene er i ro. De har ikke vokst. Det er ingen nye svulster. Alle de kjente var der ved opptellingen. [ikke en eneste hadde stukket av:-(  ]

Jeg burde hoppet og danset hele veien til parkeringsplassen. Jeg er GLAD! Dette var en uendelig mye bedre beskjed enn jeg forutså i katastrofeplanleggingen min. Det er ikke min tur ennå.  3 måneder til neste sjekk. 3 måneder hvor jeg kan dytte tankene på føflekkreften unna. 3 måneder, eller rettere sagt 2,5 mnd til neste tur i denne berg-og-dalbanen. Men den boblende gleden kommer bare ikke, hvis/når-spøkelset er der i bakgrunnen.

Jeg tenker at for hver runde jeg henger med, er sannsynligheten for at nettopp jeg er blant de 22 % langtidsoverleverne på ipilimumab bittelitt større.  Forhåpentligvis hjelper vaksinene fra det kliniske studie jeg var med på også litt.

Jeg putter hvis/når-progresjon-spøkelse lengst inn i en krok i hjernen for en stund nå. Håper det blir der og krymper. Jeg skal ikke fore det.

Tenker at i kveld skal jeg skal unne meg et glass med noe rødt i.

God helg!

 

Husk å elske
mens du tør det.
Husk å leve
mens du gjør det.