Slutt å kalle meg en helt! – I am not a hero!

Hvorfor skal vi absolutt kalles helter  – vi som har vært med eller er  med en klinisk studie? Jeg kjenner ikke en eneste som går rundt å kaller seg helt!

Violeta og Kari Anne på ASCO2017

Da bør jeg ha forklart det godt nok. Jeg er lei av å bli kalt #DearCancerHero og CancerSurvior.

Violeta Astratinei  og jeg dro på ASCO Advocacy Briefing holdt av MSD første kvelden på ASCO. MSD ville ha oss til å skrive lapper og sette på

#DearCancerHero

tavle for å takke alle heltene. Og ja, big pharma bør si takk, det hadde ikke blitt noen nye medisiner å tjene penger på uten at noen var villig til å stille som prøvekaniner!

Resten av møtet ga et greit overblikk over amerikansk patient advocay. Men dessverre ikke så mye nyttig for meg.

Jeg har føflekkreft med spredning. Å leve er ikke noe jeg tar for gitt.

Gleder du deg til bursdagen din? For du regner med at den kommer, ikke sant?

Nå tør jeg glede meg til 50-årsdagen min, men for 2 1/2 år siden var jeg sikker på at jeg aldri ville få oppleve verken den, eller konfirmasjonen til datteren min.

Å leve er ikke noe jeg tar for gitt. Som kreftpasient er de tankene nok oftere i hodet mitt nå, enn de var da jeg var frisk. Den gang hverdagene bare løp fra meg. Nå er hverdager det beste jeg vet. Det å få være tilstede i mitt eget liv, og få lov å se barna mine vokse opp. Det er stort det! Sist uke fikk jeg en ny utsettelse. 3 måneder til neste undersøkelse for å se om kreftsvulstene vokser. 3 måneder til hvor livet kan gå (sånn noenlunde) som normalt.

Jeg har føflekkreft med spredning – jeg blir ikke frisk. Det fortalte legen meg rett før jul for 2 ½ år siden. Når du får den beskjeden, og samtidig finner ut at folk med føflekkreft med spredning lever i snitt 9 måneder, da får du noen andre prioriteringer.

Jeg trodde jeg skulle dø i løpet av det året. En nær slektning av meg, May Lisbeth, ble 43 år. Hun døde av føflekkreft samme høst jeg fikk spredning. Hun levde bare noen få måneder etter diagnosen. Gjaldt det også meg? Dette var i slutten av 2014, før immunterapi ble godkjent i Norge. Da var det egentlig ikke noe behandlingstilbud til pasienter med spredning. Jeg kunne få litt cellegift for kanskje å dempe smertene når det nærmest seg slutten, sa legen. Men bare 5 % pasientene har nytte av cellegift. Det føltes håpløst.

Heldigvis ble ikke det slutten, jeg fikk være med i en klinisk studie på Radiumhospitalet med immunterapi. Medisinen har virket godt og redusert svulstene mine, men de er ikke borte. I 2015 da jeg ble behandlet sa statistikken at bare en av fire pasienter lever 3 år etter behandling med den immunterapien. Jeg er takknemlig for at det har virket på meg – for at jeg er her ennå.

Det har kommet flere nye medisiner mot føflekkreft på få år. Jeg er heldig som nå har flere muligheter hvis/når svulstene vokser igjen. Men det er ikke noen garanti for at disse vil virke.

Forskningen går videre. Kunnskap er viktig for meg. Jeg vil lære. Jeg vil være med å påvirke.  Det er faktisk vi pasienter som har mest å vinne og alt å tape. Forskningsresultatene er ikke til for leger, forskere og legemiddelfirmaer. Vi trenger tilgang til nye medisiner. Jeg, og   som kommer etter meg. Jeg blogger om sånt og livet med føflekkreft på http://www.melanoma.no .

Men så er det denne uroen da, denne angsten hver 3. måned. Har svulstene begynt å vokse igjen? Har det kommet nye? Venteuka før prøveresultater er slitsom, det er ikke lett å konsentrere seg. Jeg holder pusten av spenning før legen sier resultatet.

Tenk om jeg ikke hadde blitt solbrent så mange ganger som barn og ungdom. Jeg har aldri vært noen stor soltilbeder,men brent er jeg blitt likevel. Jeg ga opp å bli brun for mange år siden. Jeg pleier å si at jeg fås i to farger: Hvit og rød, og jeg foretrekker hvit.

Tenk om jeg hadde sjekket meg oftere. Det hjalp ikke at jeg var flink for 10 år siden. Lett å tenke at jeg tar det i morgen. Det er liksom et tiltak, akkurat som å rydde i klesskapet. Jeg tar det i morgen… venter til mannen min kan se på ryggen min.

Jeg har kommet til at det hjelper verken å angre eller synes synd på seg selv. Det er som det er. Jeg må faktisk forholde meg til det. Men jeg skulle så gjerne ønske at andre hørte på rådene. Det er ikke vanskelig. Det er lett å forebygge!

Jeg vil gjerne nå ut til deg som er mann og over 50. Vet du at forskning viser at eldre menn i Norge er de som oftest dør av føflekkreft, og at vi ligger på topp Europa med dødelig føflekkreft? Det er så unødvendig. Sjekk huden din, også ryggen og andre kronglete steder! Gå til lege hvis du er i tvil. Kommer du deg til lege i tide så går det som regel bra. Det går nemlig ikke over av seg selv.

Det er ikke vanskelig. Bare to ting å huske:

  • Bruk solvett – IKKE bli brent
  • sjekk huden din.

Så enkelt er det.

Følg meg gjerne på www.melanoma.no. Der blogger jeg om livet med føflekkreft, forskning og brukermedvirkning. Og til høsten skal jeg feire bursdagen min. Jeg gleder meg til å bli 50!

Føflekkreftforeningen http://foflekkreft.no/ og kreftforeningen.no https://kreftforeningen.no/ kan gi deg mer informasjon.

Dette blogginnlegget, riktig nok i en kortere versjon enn denne, publiseres på kreftforeningens blogg 26.mai 2017

 

Hva er vitsen? – Victor Skimmeland gjesteblogger

 Vi er kreftsyke. Vi stiller opp i media. Men vi får ingenting igjen. Vi blir bare låst inne bak digitale Berlinmurer og får beskjed om at materialet vi har bidratt til, ikke kan røres. Det tilhører avisen. Og bare den.
 Blogginnlegg av Victor Skimmeland, 2017-05-22


Kreftforeningen, Føflekkreftforeningen og kreftforeninger i 30 land arrangerer nok en gang «Sjekk deg»-dagen. Fotfolket, det vil si sånne som meg, kreftpasienter, ble sendt ut på jobb. Aviser og TV over hele Norge fikk tilbud om å gjøre intervjuer med oss.
Selv ble jeg kontaktet av Sandefjords Blad. Allerede da jeg gjorde avtalen, og igjen under intervjuet, ba jeg så pent jeg kunne om at saken ikke ble lukket bak en betalingsmur. Føflekkreftforeningen ville så gjerne linke til den, så mange flere kunne bli advart mot solens farer. Den hyggelige journalisten kunne ikke love noe, men hun skjønte poenget.
Ingen løfter, men hun skulle bringe spørsmålet videre.

 Det tok tid
Intervjuet tok tid, men jeg leverte på alt den hyggelige journalisten ønsket. Kanskje litt til. Hun sa seg enig i at jeg hadde snakket litt mye, ja, jeg spurte jo. Men så har jeg selv vært journalist og slitt med intervjuobjekter som knapt sier mer enn «ja» og «nei». Selv skulle jeg levere. Både i tekst og bilder.
Korrekturen skulle komme senest neste dag klokka ti. Jeg måtte sitte klar. Den hyggelige journalisten hadde flere oppgaver. Teksten kom ikke. Så jeg sendte en melding. Til slutt ringte jeg. Jeg hadde nemlig hatt planer. På slutten av dagen kom teksten med kort frist til rettinger. Jeg konsentrerte meg om de tre viktigste. Det var det jeg rakk. Resten fikk være, de var bagateller i den store sammenhengen.

 Alt tilhører Sandefjords Blad!
Sammen med korrekturen fulgte en liten overraskelse:
«Når vi sender saken til deg,» stod det, «har vi tillit til at du ikke misbruker dette på noen måte. Vi understreker at tekst sendt til gjennomlesning, er SBs egetproduserte, upubliserte råmateriale. Dette kan ikke benyttes av mottaker til å fremme … organisatoriske … interesser.»
Au! Skulle vi ikke få bruke saken? Jeg ba igjen om å slippe den digitale muren. Folkeopplysningen var viktigere, mente jeg. Og, kunne vi få en PDF til arkivet? Kunne jeg få noen av bildene til privat bruk? Ingen løfter.

Sent på kvelden, ny melding fra den hyggelige journalisten. Hun lovet ingenting. «Dette er redaktørmat.»

Da skrev jeg til redaktøren. Ba pent. Argumenterte godt, syntes jeg.

Provosert
Over helgen, dagen før «sjekk deg»-dagen, kom nyheten på trykk. Dessuten på nett. Den var låst. På formiddagen fikk jeg ny mail fra den alltid like hyggelige journalisten: «Alt vårt materiale er beskyttet av opphavsrett og derfor følger det begrensninger med dette (hvilket du som eksjournalist sikkert er kjent med). Bilder og tekst kan ikke uten videre benyttes av Føflekkreftforeningen eller andre, men det er selvsagt OK å gjengi en liten del, og så henvise/lenke til oss.»

Den lenken var altså låst. Bak en mur som til og med var mer ugjennomtrengelig en sikkerhetsgjerdet gjennom Israel. Men fem millioner nordmenn ville få tilbud om å bli abonnenter hvis de klikket på lenken.

Så fortsatte journalisten: «Jeg har konferert med nyhetsredaktør, og vi gjør som følger. Jeg sender deg noen bilder via MMS om litt, og disse kan du beholde til privat bruk (ikke til bruk av foreningen). Pdf gis ikke ut, men du står selvsagt fritt til å avfotografere dagens sider i SB – men dog ikke viderepublisere hele saken. Ønsker deg alt godt og håper du får mange fine år til!»

Nå lærer jeg
Hvorfor skriver jeg så om dette? Hvorfor lar jeg meg irritere?

Hensikten med å gå ut i media, var å hjelpe andre enn meg selv. Det er derfor jeg stilte opp. Det er derfor Føflekkreftforeningens medlemmer og styre legger ned så mye fritid på informasjonsarbeid. Vi driver folkeopplysning.

Så stengte en lokalavis saken bak sin egen Berlinmur. De fikk sine to sider denne dagen. De tjente sine penger på abonnement, løssalg og annonser. Dessuten solgte de saken videre til to andre aviser i konsernet de tilhører, aviser med nedslag i områder hvor jeg en gang før hadde bodd og hatt litt status som D-kjendis.

Mange andre saker var ulåste denne dagen. Avisa vet nemlig godt at en del saker må forbli ulåst, ellers kommer ingen lesere tilbake neste gang. Hvis de ikke allerede har abonnement. Avisa legger ut agnet, men godbitene koster penger. Min sak var nok dagens gull.

Dette provoserer meg. Jeg trodde jeg var tydelig på at jeg stilte opp for å få saken publisert åpent. Jeg følte meg altså litt lurt. Dumt av meg, jeg veit. Kanskje lukker avisa saken opp om noen dager, bare noen får tipset den om at «objektet» blei «djupt såra og vonbroten». Eller kanskje de bare ler. Uansett: Jeg har lært. Hva er vitsen?

 Victor Skimmeland har såkalt metastasert malignt melanom, ondartet føflekkreft med spredning, og blir behandlet med immunterapi. Han bor i Sandefjord. I tillegg til en fortid som journalist, har han jobbet med internasjonal bistand, både utenlands og i Norge. Han har også jobbet mange år i Den norske kirke. Skadene kreften har påført ham har gjort ham arbeidsufør.

Hudsjekkdagen 2017

Jeg klarer ikke å la være å engasjere meg. Jeg kan, jeg vil!

På tirsdag fikk jeg vite at svulstene mine har holdt seg i ro. Ikke vokst, ingen nye!  Fremdeles stabil sykdom! Det var en herlig beskjed å få. Takk, nå har jeg fred en stund.

Dermed skulle jeg  endelig i gang med eksamenslesning, bare nyte 17.mai først. Men hodet mitt er fylt opp av hudsjekkdagen.

Jeg har fått mulighet for å gjesteblogge på kreftforeningens sider i forbindelse med hudsjekkdagen. Det må jeg bare gjøre. Kan ikke la den muligheten gå fra meg. Det blir publisert 23.mai. Så ble jeg oppringt med spørsmål om å stille i Dagsrevyen-intervju i forbindelse med hudsjekkdagen 2017.

Intervju med NRK 19.5.17. Hans Jørgen Solli og Svein Ommundsen Foto: Terje Pedersen, Kreftforeningen

 

Jeg følte meg vettskremt før intervjuet. Da skrev en venninne til meg natta før: «Hva er du redd for? Hva er et intervju i forhold til føflekkreft?» Det hjalp veldig- for jeg har så mye jeg vil ha sagt, og da er det mye som blir mindre viktig. Så, jeg er ikke redd nå, men definitivt utenfor komfortsonen – fordi det er viktig  å fortelle DEG at du må sjekke huden – og føflekkene dine, og solvett. IKKE bli brent, så enkelt er det.

Gå til legen hvis du er usikker på hudforandringer eller føflekker. De fleste blir helt friske hvis de kommer tidlig.

Jeg tror det gikk ganske greit med intervjuet. Terje fra Kreftforeningen var i alle fall fornøyd. Lurer jo på om jeg fikk sagt det jeg burde, hvordan de klipper det…   og så er det forfengeligheten da. Jeg dukker kanskje opp i Dagsrevyen søndag 21.mai eller på hudsjekkdagen 23.mai.

Håper det bidrar til at flere sjekker seg – da er det verdt det.

Jeg henter brosjyrer og solkremer hos distriktsleder Kreftforeningen, Trine Hveem. NRK på slep

Jeg sliter fremdeles med å konsentrere meg om eksamensforberedelser og skriver dette i stedet.  Det går nok bra, selv om det ikke blir toppkarakter.

Kjøp forresten Dagbladet på tirsdag. Eget innstikk om hudsjekkdagen. Føflekkreftforeningen er med der.  I år skal jeg ikke stå på stand, men til eksamen, og ikke minst: Se fotballkamp Jenter13 i Tjølling på kvelden.

23.mai er det hudsjekkdagen. Bruk den!

 

Scanxiety – om å vente

KA på Karl Johan – kom for tidlig til bursdagsfeiringa til kongen og dronningen

Da var det påan igjen med ventinga. I dag har jeg vært på CT-skanning igjen. Det gikk problemfritt, både blodprøve og veneflon lykkes på første forsøk. Jeg kjenner likevel på uroen. Nervøs for hva legen sier i neste uke. Scanxiety kalles det på utenlandsk.
Jeg prøver å innbille meg selv at jeg skulle noe annet i Oslo , i bursdag til kongen og dronninga for eksempel. Men jeg fikk ingen is.  Jeg ble ikke invitert inn i det gode selskap, så det ble sandwich på Friday’s i stedet. Mutters alene – orket ikke å forholde meg til å ha med noen i dag.

Nå er det snart to år siden jeg ble tatt av behandling. Jeg veksler mellom å være optimist; å tenke at sannsynligheten for at jeg får tilbakefall synker for hver skanning med stabile resultater, og depressive tanker om at dette kan umulig fortsette. Det er tungt når venner og bekjente med kreftdiagnoser får tilbakefall. Er det meg neste gang? Jeg er lei meg på deres vegne, og fordi det ripper opp i tanker omkring min egen forgjengelighet. Spesielt nå.
Jeg er veldig takknemlig for å ha fått disse drøye to årene etter spredningdiagnosen. Det var ikke selvsagt, og det er ikke selvsagt at det fortsetter sånn.
Jeg har sagt det før, men jeg trodde virkelig ikke på at jeg kom til å oppleve konfirmasjonen til størstejenta. Nå er det straks et år siden. Dét er fantastisk. Nå har jeg  begynt å tenke lengre fremover. Det er godt å tørre det!
I dag har jeg tatt toget til Radiumhospitalet. Ikke helseekspressen, den er for de syke. Usikker på om jeg er like høy i hatten når jeg kommer hjem, men det er noe med hvordan jeg ser på meg selv.
Jeg spurte han hyggelige fyren  i resepsjonen på sykehuset hvordan jeg kom meg til sentrum. Han ville først vite om jeg klarte å gå litt. Og jeg svarte ja uten å tenke meg om. Det er HERLIG å kunne si ja, og å klare å gå opp til Montebello stasjon. Det er framgang!
Men så er det denne scanxiety’en da. Det blir en lang uke å vente!

Her kan du lese mer om scanxiety – scan + anxiety  https://connection.asco.org/blogs/scanxiety-and-terror-management-theory

ECCO Update 2: Hva pasienter vil vite om kliniske studier

Berit Eberhardt i den internasjonale leverkreftforeningen snakket om hva pasienter vil vite om kliniske forsøk på ECCO i Amsterdam.

Jeg har vært opptatt av dette i et par år. I går var det nøyaktig 2 år siden jeg ble med på det kliniske studien med immunterapimedisinen Yervoy, også kalt IPI, og en helt ny vaksine, UV1.

Da jeg fikk være med i studien ble jeg veldig veldig glad. Følte at jeg hadde fått den eneste sjansen som var mulig for å overleve lengre enn de 9 månedene man kunne forvente uten immunterapi. I ettertid har jeg funnet ut at det var flere behandlingstilbud da, men det var bare dette ene jeg fikk tilbud om. Ingen immunterapimedisiner var godkjente da, enda dette bare er to år siden.

Jeg grep muligheten med begge hender, følte at jeg hadde vært på en audition om liv og død . Jeg var veldig lite opptatt av hvilke bivirkninger medisinene kunne gi – det viktigste var å få tak i det halmstrået med håp om å overleve. Kanskje jeg likevel fikk oppleve neste jul. Kunne ikke brydd meg mindre om hva jeg gikk inn på. Det heter informert samtykke – og ja, jeg var informert, og ja jeg samtykket. Men jeg følte ikke at jeg hadde noe reelt valg.

Nå i helgen hørte jeg Berit Eberhardt snakke om dette. De har vært kjempeflinke i leverkreftforeningen. De har fått gjort om det vanskelige språket til noe som jeg lett forstår.

Det er lett å gå seg vill i faser og faguttrykk. Jeg skulle gjerne hatt noe tilsvarende på norsk.

Her er en oversikt over hva du bør finne ut av før du blir med på et klinisk studie – ikke vær en ukritisk deltager slik jeg var da!

  • Hvordan blir studien utført?
  • Hva er risiko, og hva er fordelene?
  • Er dette en reel innovasjon for pasienten; effekt og bivirkninger?
  • Hva koster det meg?
  • Hva er det jeg undertegner – informert samtykke?
  • Hvor mange undersøkelser får jeg
  • Kan jeg trekke meg fra studien når som helst? Hvis jeg gjør det, vil jeg det ha konsekvenser for meg, f.eks pga dårligere relasjoner til legen min?
  • Hva kan jeg forvente eller håpe på?
  • Hva skjer hvis jeg får standard behandling, og ikke medisinen som skal prøves ut?
  • Kan det være at jeg får placebo? Hvis jeg gjør det, kommer jeg til å finne ut at jeg har fått det?
  • Hvis studien blir avsluttet, kan jeg fremdeles få medisinen hvis den virket for meg?
  • Får jeg vite resultatene?

Dette er oversatt fra presentasjonen til Berit Eberhardt, leverkreftforeningen

Nå to år etter har jeg et helt annet grunnlag for å vurdere om et klinisk studie er noe for meg (hvis det blir aktuelt). Heldigvis står det ikke om liv eller død, nå!

Beklager dårlige bilder – knipset med Ipad under presentasjonen.

ECCO update – forebyggende behandling av stadie 3 pasienter?

Lang dag på ECCO. Fredag skjedde det ikke så mye interessant, men det har vært en del spennende i dag.

Why treat stage 3…

Bør man behandle stadie 3 pasienter forebyggende? Det ble vist data fra et studie hvor Ipilumibab ble gitt forebyggende i stedet for å vente og se om man får progresjon til stadie 4. Det øker sjansen for ikke å få tilbakefall fra 54 til 65 %

Er det verdt å behandle masse mennesker som kanskje ikke ville få tilbakefall likevel? Bivirkninger, kostnader.    Virker det like godt?

Det var en veldig god debatt for og i mot. Selv ville jeg nok valgt å ta ipi etter det første tilbakefallet mitt =stadie 3 i stedet for å vente. Men det er jo lett å være etterpåklok. Det var ikke noe valg for meg – og det er ikke tilgjenglig behandling nå heller.

Argumentet med at ipi gir mye bivirkninger faller vekk i neste lignende studie. Da blir det pembro (keytruda) og studie blir designet sånn at hvis du får tilbakefall /progresjon til stadie 4 i placeboarmen så får du pembro da. Så får de sammenlignet med tall fra de som først får pembro ved tilbakefall. Og vi vet at PD1 hemmeren pembro gir mye mindre bivirkninger.

Jeg tenker at jeg heller vil ha forebyggende i stedet for å behandle metastasene.

 

 

 

 

 

På kreftkonferansen ECCO2017 i Amsterdam

Klar for min 2. Store kreftkonferanse. Den er for kreftleger, så det er ikke mulig for meg å forstå alt🙃 Men var overrasket over hvor mye jeg forsto sist!

Denne gangen håper jeg å få blogget mer, og fortalt dere noen nyheter. Da jeg var på ESMO i oktober var jeg dessverre for sliten.

Det er også en MPNE blogg (Melanoma Patient Network Europe)

MPNE blog