På kreftkonferansen ECCO2017 i Amsterdam

Klar for min 2. Store kreftkonferanse. Den er for kreftleger, så det er ikke mulig for meg å forstå alt🙃 Men var overrasket over hvor mye jeg forsto sist!

Denne gangen håper jeg å få blogget mer, og fortalt dere noen nyheter. Da jeg var på ESMO i oktober var jeg dessverre for sliten.

Det er også en MPNE blogg (Melanoma Patient Network Europe)

MPNE blog

 

MrMaligntMelanom – jeg heier på deg!

I dag kom jeg over en ny blogg: MrMalgntMelanom http://mrmaligntmelanom.blogspot.no/

Han skriver om føflekkreft og det kliniske studiet han nettopp har startet på. Jeg er virkelig spent på å følge ham videre.

Denne medisinkombinasjonen er den nyeste på markedet, dvs den er ikke tilgjengelig i klinikk i Norge ennå. Den er godkjent av EMA  – European Medicine Agency og godkjent og tatt i bruk i mange EU-land. Men ikke i Norge ennå – dessverre. Du kan følge godkjenningsprosedyren her https://nyemetoder.no/metoder/nivolumab-opdivo-indikasjon-iv-

Jeg håper virkelig den snart blir godkjent! Ikke bare for min egen del, men for alle de som ikke kan inngå i studier av ymse årsaker. Tidligere behandling, andre sykdommer osv.

Resultatene så langt har vist forbedret overlevelse i forhold til bare nivolumab (opdivo) og mye bedre enn med bare ipilimumab (yervoy). Den var den store snakkisen på ESMO i oktober.

Hvis / når jeg får progresjon er det ipi/nivo-komboen jeg håper å få.

Inntil videre sitter jeg på gjerdet og heier på MrMaligntMelanom

 

 

Finner ikke julestemningen

Radioen står på julekanal. Jeg skulle julepyntet, handlet julegaver og i det hele tatt startet julestria. Men det skjer ingenting. Det er vanskelig. Det er blytungt. Det er ingen julestemning.

De to siste julene har vært vonde. Hodet sier ta deg sammen – snu det- gjør denne jula god, for familien, for min egen skyld.

Jeg er takknemlig for at jeg faktisk lever. Da jeg fikk andre tilbakefall i desember for to år siden regnet jeg faktisk  ikke med å leve i to år til.

Julen i fjor ble preget av at pappa var alvorlig syk. Lungekreft.  Han døde 14. januar.

I går fikk jeg vite at ei herlig jente jeg ble kjent med på familiekurs på Montebellosenteret i august har gått bort. Brystkreft. Fuck cancer! Hun var så alt for ung!

Hjertet over fikk jeg av henne. Dette hjertet vil alltid minne meg Siri R.

Jeg vet jeg må  og skal videre. Kan ikke fortsette sånn. Kanskje det hjelper å gå på julekonserter søndag, mandag og tirsdag?

Må det være så vanskelig? – NAV & SMS

Hvorfor skal det være så vanskelig? For noen dager siden skrev en venn av meg på facebook om meldekort-trøbbel hos NAV.

som han skriver:
 «Jeg har forholdt meg til NAV i det siste, ved at jeg må sende inn meldekort. NAV har en rar måte å praktisere varslinger rundt meldekortfrist. De sender ett varsel og det er etter at fristen er gått ut. Tenk om flyselskapet ditt skulle gjøre det samme? «Det er nå to dager siden du skulle reist» – sikkert en artig påminnelse. Som kunde / bruker mener jeg det er uforståelig at ikke de automatiske varslingssystemene til NAV bidrar til å varsle om frister i forkant fremfor å bare vri kniven rundt i såret når skaden er skjedd. Dette er en ukultur i NAV som påvirker de fleste av brukerne»
Selvfølgelig vet vi jo at meldekort skal leveres i tide – og at det er ens eget ansvar å passe på det. Men skal man sende varsel kan man jo like gjerne gjøre det en dag før i stedet for 2 dager etter fristen. Veldig kjedelig å få trekk i det som fra før av ikke er mye å rutte med. Men har du først glemt det så kommer du kanskje ikke på det på ei uke etter du kunne ha levert heller.
Jeg har ikke skrevet så mye om brukermedvirkning ennå. Det er virkelig noe jeg brenner for. Jeg sitter i NAV brukerutvalg i fylket mitt for Kreftforeningen. Dette er en sak jeg har meldt inn til dagsorden til møtet vårt i morgen.
Vet at det er vanskelig å forandre på ting, men første skritt er i alle fall å ta det opp i brukerutvalg.  Jeg vil ha SMS før fristen, ikke når det er for sent!
Brukermedvirkning = bruker- med-virkning!

 

Bucket list

skog_68a5518-2Bør man ha en bucket liste? Og hvorfor? Dette var tanker som dukket opp etter jeg fikk føflekkreft med spredning-diagnosen. Den gang det så ut som om livet mitt ikke ble så mye lengre. Da legen min snakket om strålebehandling for å lindre smerter på slutten. Det var det eneste de kunne tilby meg på lokalsykehuset.

Jeg kunne forvente meg under et år til. Statistikken sa median overlevelse for føflekkreft med spredning var 9 måneder dengang i årsskiftet 2014 /2015. Akkurat det sa ikke legen med det samme, men det var ikke vanskelig å finne ut.

Hva er egentlig viktig da? Burde jeg ha reist mer, opplevd mer? Jeg hadde ikke noen bucket liste, og orket ikke tenke så langt som til å skaffe meg en.

Etter hvert kom jeg frem til at jeg ikke har de store ønskene om å gjøre det og det før jeg dør. Det viktigste var å være hjemme. Gjøre lekser med ungene. Orke å få på tøy innen de kom hjem fra skolen. Være tilstede. Være med lillesøster på fotball. Kjøre storesøster til korøvelse. Diskutere med storebror. Sånne trivielle hverdagsaktiviteter. Det som gjør at jeg skaper gode og trygge minner om en mamma som er tilstede.

Er jeg ambisjonsløs? Betyr det å ikke ha de store drømmene at jeg har gitt opp? At jeg ikke tør å satse på å leve lenge nok til å få det oppfylt? Jeg vet ikke. Men jeg er rolig på at det er det riktige valget for meg. Det viktigste i livet mitt var – og er- å være tilstede for familien min. punktum!

Jeg fikk mulighet til å bli med på en studie, og fikk ny medisin slik at jeg er i live nå. Og det ser ut til å gå bra videre også. Men det å legge planer fremover har vært vanskelig, og det er fremdeles ikke lett. Hvordan kan man legge planer for noe om 3 eller 6 måneder hvis man ikke vet om man er i live da?

Jeg beundrer mennesker som virkelig har evnet å gripe øyeblikket og oppleve verden. Jeg har blitt kjent med en fin svenske gjennom Melanoma Patient Network Europe. Fredrik har virkelig gjennomført drømmer. Du kan høre pasienthistorien hans på denne podcasten. Han har midt i alvorlig føflekkreft klatret opp noen av de høyeste fjellene i verden. Sterk historie.

Jeg sitter på ferja fra Danmark nå. Det er ikke noe wow-faktor i det, men jeg gleder meg over å ha besøkt svigers i Danmark, fint vær og god mat på båten, og ikke minst at jeg snart er hjemme hos ungene.

Det er et godt liv for meg.

 

PS. Jeg har planer om å reise til Brussel i mars. Det kommer seg 🙂

Inspirasjon på regional samling i kreftforeningen

Denne helga er jeg på regional samling i kreftforeningen. Nydelig vær i Åsgårdstrand, og veldig mye å interessant å lære .

I dag har det vært mye om likepersoner. Hva en likeperson er kan du lese her Likepersontjeneste i føflekkreftforeningen

Det er utrolig verdifullt at det finnes likepersoner som vil være der for deg når du har behov for å snakke med et medmenneske. En som lytter, og har kjent på noe av det samme som du selv synes er vanskelig.

Gruppearbeid på regionssamling i kreftforeningen
Gruppearbeid på regional samling i kreftforeningen

Vincent Hagerup var fantastisk å høre på. Jeg tror faktisk jeg går ut i verden som et nytt og bedre menneske etter å ha hørt ham. Og likevel være tilstede som meg selv, med den erfaringen jeg har med livets berg-og-dalbane.

Det er mye å lære om hvordan jeg kan møte medmennesker jeg treffer på min vei. Dette jeg lærte om ensomhet, håp og motivasjon i dag var veldig inspirerende.

«Mennesker lengter og søker etter noen som kan lindre den dype ensomhets-smerten. Det er i lengselen på grunn av ensomheten at mennesker er på jakt etter fellesskap»  Henri Nouwen

Det er sånn det er ja!

Fra nå vil jeg være et bedre medmenneske. Det har jeg bestemt meg for!

Her er et par bilder av den mer filosofiske typen:

Om håp
Om håp

img_0693

 

Om trening og felleskap på Pusterommet

Det var tungt, blytungt å komme seg til trening. Sovet dårlig, og tung i kroppen. Klarte å komme meg inn døra 10.01, bare pittelitt for sent.

Jeg trener et fantastisk sted! http://www.pusterommene.no/

Sykkel styrke time på pusterommet
Sykkel styrke time på pusterommet

Det er treningssentre for kreftpasienter. De finnes pt på 13 sykehus, og drives i samarbeid med Aktiv mot kreft.  På mange måter ligner det på andre steder jeg har trent før jeg fikk kreft – og likevel så forskjellig. Jeg kan ikke få rost de herlige menneskene som jobber der nok! De er er de aller aller beste! Og atmosfæren gjør at en virkelig føler seg velkommen og sett.

Vi som trener der er i forskjellige stadier av vårt sykdomsforløp. Det er plass til oss alle sammen. Instruktørene er supergode til å tilpasse til hver og ens forutsetninger. Det er helt naturlig at garderoben er fylt opp av folk som er overbrodert med arr, mangler en pupp eller setter på seg parykken før hun går ut av garderoben. Det er hjerterom og varme til å være tilstede for hverandre.

Det fellesskapet er viktig! Tilhørigheten. Praten over kaffekoppen etter trening. Vi deler stort og smått. Tanker som gjenkjennes hos andre med kreft. Jeg husker sjelden hva folka heter, og ennå sjeldnere hvilken kreftdiagnose de har. Det er ikke så nøye. Vi er der og trener sammen – krafttak mot kreft.

Joda, det er viktig å komme i bedre fysisk form. Jeg vet at jeg står bedre rustet  hvis / når neste kamp mot kreften kommer. Så neste gang Merete roper «Ta i litt til – men kjenn på dagsformen» så gjør jeg det.

Etter trening har jeg egentlig ikke gjort noe. Før kreft hadde jeg energi til å få gjort ting etter trening. I dag hadde jeg ikke det. Jeg har dusjet, sovet, gjort lekser med ungene og satt meg ved PC’en. Og det er greit.

På fredag er jeg klar for ny økt!

Jeg er heldig! CT-resultater var bra.

Veien til Radiumhospitalet føles utrolig mye lengre når vi skal inn for resultater. Ventetiden fra CT  til legetimen uka etter er tung. Det gjør noe med kropp og sinn  denne ventinga. Jeg forbereder meg ubevisst på beskjed om at kreftsvultene vokser igjen. Kjører alle mulige scenarioer i hodet. Hva hvis…

Scanner kroppen selv for symptomer. Hvorfor gjør det vondt i operasjonsarret – er det bare arrvev eller er det nye metastaser? (Metastaser er kreftsvulster som har spredd seg ut fra den opprinnelige svulsten, for meg vil det si den ondartede føflekken)  Føler meg som en skikkelig hypokonder. Blir kjempesliten bare av å grue meg.

Gubben kjenner også på nervøsiteten og redselen. Nervene sitter utenpå hos oss begge. Det blir lett ugrei stemning når vi har det sånn begge to.

15 blodprøveglass i dag
15 blodprøveglass i dag

Heldigvis gikk det bra denne gangen også. Svulstene er i ro. De har ikke vokst. Det er ingen nye svulster. Alle de kjente var der ved opptellingen. [ikke en eneste hadde stukket av:-(  ]

Jeg burde hoppet og danset hele veien til parkeringsplassen. Jeg er GLAD! Dette var en uendelig mye bedre beskjed enn jeg forutså i katastrofeplanleggingen min. Det er ikke min tur ennå.  3 måneder til neste sjekk. 3 måneder hvor jeg kan dytte tankene på føflekkreften unna. 3 måneder, eller rettere sagt 2,5 mnd til neste tur i denne berg-og-dalbanen. Men den boblende gleden kommer bare ikke, hvis/når-spøkelset er der i bakgrunnen.

Jeg tenker at for hver runde jeg henger med, er sannsynligheten for at nettopp jeg er blant de 22 % langtidsoverleverne på ipilimumab bittelitt større.  Forhåpentligvis hjelper vaksinene fra det kliniske studie jeg var med på også litt.

Jeg putter hvis/når-progresjon-spøkelse lengst inn i en krok i hjernen for en stund nå. Håper det blir der og krymper. Jeg skal ikke fore det.

Tenker at i kveld skal jeg skal unne meg et glass med noe rødt i.

God helg!

 

Husk å elske
mens du tør det.
Husk å leve
mens du gjør det.