Hei igjen! Jeg er her ennå :-)

Etter litt teknisk trøbbel som nybegynner med blogg er jeg tilbake igjen.  En god «gammel» kollega ville kalt det PEBCAK-feil 🙂 Eller er det mulig å få kemobrain uten å ha fått cellegift?

Skoleturen med Hvite busser til Polen og Tyskland, og så ESMO slo meg helt ut. Til de grader sliten etterpå, og egentlig på turen også. Ideen min om å planlegge for at jeg kan, for så eventuelt å redusere tempo viste seg å være i overkant ambisiøs.

Jeg er ikke god til å si at nå er jeg sliten. Er for flink pike. Og så kommer det en smell etterpå. Fatigue er ikke som vanlig slitenhet. Ikke lett å forklare, men det hjelper liksom ikke å hvile og sove litt mer for å få det vekk. Heldigvis er det ikke så mye nå som for 1,5 år siden.

Derfor ble det ingen blogging på ESMO. Jeg var først hjem og i seng i leiligheten. Prøvde å få med meg flest mulig forelesninger. Det var heldigvis greit å gå ut når jeg kjente at nå, nå sovner jeg.

Leiligheten ja, den var en katastrofe! Første gang jeg bestilte på airbnb, og jeg tenker meg nok godt om før neste gang. Bl.a over en vannpipebar – det stank verre i leiligheten enn på  røykerommet på sykehuset i gamledager. Men veldig koselige folk jeg delte den med.

Siste kvelden i København2016-10-10-19-12-44 ESMO sky bar var jeg med på Sky Bar ved Bella centeret og inn til byen å spise. Det var hyggelig!

Nå har jeg hvilt noen dager. Helt stille og rolig har det ikke vært da. Har vært på CT på radiumhospitalet torsdag, hos lege med vond øyebetennelse fredag og øyelege i Oslo mandag. De finner ikke noe galt med synet mitt, så jeg skal vist slå meg til ro med tidvis slørete syn og 11 øyebetennelser på et halvt år. Det er jo egentlig i småtingsavdelingen dette øyetrøbbelet.

Planen min er å skrive noen bloggposter om hva jeg lærte på ESMO nå framover. Ikke sikkert det er like interessant for alle, men da får du bare hoppe over. Jeg ønsker å gi det videre – pay it forward.

Patient empowerment i praksis.

 

 

Jeg er på vei…

ka-selfie-fotoshootJeg er på vei ut å reise. Gleder meg veldig til å være med på ESMO, en stor kreftkonferanse i København 7.-11. oktober. Gleder meg til å lære mer, og håper jeg ikke går meg bort blant de 20 000 andre i Bella Centeret. Skal dele leilighet med Hans & Anne fra Tyskland og britiske Imogen. De er venner fra Melanoma Patient Network Europe.

Imogen har en blogg som har inspirert meg veldig! http://www.melanomarollercoaster.co.uk/ Hun arrangerte Storbritanias første konferanse for føflekkreftpasienter i juni 2016. Imponerende dame!

Det kommer nok til å komme noen innlegg fra hva jeg plukker opp på ESMO:-)

Men først skal jeg på busstur i høstferien. Så det er litt styr å pakke kofferten til begge deler. Det var det med farta da; at hodet tror jeg kan, men kroppen henger ikke helt med. Det får gå som det går! Jeg planlegger for å klare det. Jeg vil leve livet nå! og ikke la kreften begrense meg. Så får jeg heller tilpasse hvis det blir nødvendig.

Også synes jeg at jeg har kommet et godt stykke på vei med bloggen nå. Har prøvd å gjøre det så enkelt som mulig. Det kommer noen flere bilder etterhvert.

Nå virker kontakt og kommentarfeltene så send meg gjerne en melding

 

Jeg blir skremt! Og forbanna!

Sykkellandslaget har fått beskjed om å ta solarium og la være å bruke solkrem i steikende sol i Qatar tv2 om sykkel VM

Ledelsen der kan ikke være riktig kloke! Ikke nok med at de utsetter utøverne for forhøyet risiko for føflekkreft, de påvirker også alle de andre som er interessert i sykkelsport og yngre syklister. Det er helt uakseptabelt at de velger å oppfordre til ikke å beskytte seg!

Hva blir der neste? Dropp hjelmen, det går fortere uten?

Eller en toppsjef i helsedirektoratet som går ut å sier at sex er mye bedre uten kondom?

Ikke vet jeg, totalt ubrukelig er det i alle fall det sykkellandslagsledelsen driver med. De bør snu nå, og fortelle det høyt og tydelig!

Vi er i verdenstoppen på antall føflekkrefttilfeller, nettopp fordi vi styrter ut i sola uten å smøre oss og brenner den lyse huden vår.

Det er en grunn til at solarier er blitt forbudt i Australia.

https://kreftforeningen.no/aktuelt/siste-nyheter/kreftforeningen—landslagssjefen-er-ute-og-sykler-med-farlig-solariumsrad/

http://foflekkreft.no/nyheter/sykkellandslaget-utsetter-seg-for-unodvendig-foflekkreftrisiko-under-forberedelsene-til-vm-i-qatar/

 

Det var det med å tilpasse farta etter formen da

Det har vært noen hektiske uker i det siste. Styremøte i føflekkreftforeningen helga for 2 uker siden, konferanse med kreftfore

Kari Anne på styremøte i føflekkreftforeningen, Bergen 4, sept 2016
Kari Anne på styremøte i føflekkreftforeningen, Bergen 4, sept 2016

ningen i brukermedvirkning sist helg og så ut på tur igjen denne helga. Da var det sosialt samvær som sto på programmet. Men opp kl 5 for å rekke bussen kl 6 til danskebåten og hjem igjen søndag kveld er ikke bare avslapning. Godt jeg kan bruke uka på å slappe av… eller nei trening 4 dager i uka og møter inn i mellom. Også skole da.

Men det er deilig å klare det, kjenne at jeg har mer overskudd. Men dagene er ikke like, og formen varierer. Noen ganger sitter jeg bare å stirrer tomt ut i lufta og får ikke gjort noe som helst. Fatique er noe dritt! Men heldigvis går det generelt bedre! Det er jeg utrolig takknemlig for! Jeg lever!

Hei! Jeg heter Kari Anne og har føflekkreft med spredning.

  • _mg_4444Dette er starten på en blogg om føflekkreft. Om hvordan det er å leve med kreft, de små tingene og de store tankene. Om frivillig arbeid jeg driver med og hva som ellers engasjerer meg. Jeg er opptatt av det som på engelsk kalles «patient advocacy» og «patient empowerment»